Elaborata dagli esperti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e presentata questa mattina nel corso del seminario “Esistono bambini incurabili?”, la Carta è il tentativo di una proposta di aggiornamento alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.
Si chiama Carta dei diritti del bambino inguaribili, il documento – stilato dagli esperti dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – presentato questa mattina all’Irccs romano.
Gli ultimi casi di cronaca, infatti, dal caso Charlie Gard a quello di Alfie, hanno indotto i dirigenti dell’ospedale della Santa Sede a fare chiarezza.
Tutto nasce, come spiega la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc, da una domanda provocatoria: esistono bambini incurabili?
“Una domanda provocatoria – spiega Enoc, che ha seguito da vicino la vicenda di Alfie – che nasce dall’amara consapevolezza che la medicina non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire: il processo della cura e del prendersi cura supera gli obiettivi pur fondamentali della guarigione”.
“Casi drammatici come quelli di Charlie Gard e Alfie Evans – prosegue Enoc – hanno dimostrato la necessità di un dialogo e di un confronto lontani dai conflitti ideologici e giudiziari, con l’obiettivo di trovare ragioni comuni e soluzioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia”.
Alla base della Carta dei diritti del bambino inguaribile, nata dall’elaborazione delle precedenti carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, ci sono i progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti dell’assistenza sanitaria transfrontaliera.
Ma vediamo quali sono, dunque, i dieci punti della Carta dei diritti del bambino inguaribile.
- Migliore relazione;
- educazione sanitaria;
- second opinion;
- approfondimento diagnostico;
- cure sperimentali;
- mobilità sanitaria transfrontaliera;
- cure palliative;
- rispetto della persona;
- accompagnamento psicologico e spirituale;
- partecipazione
Sono questi dieci diritti dei bambini inguaribili, ma non per questo incurabili (e delle loro famiglie) “sanciti” dal documento stilato dal Bambino Gesù e creato allo scopo di sostenere le famiglie e i medici in questi difficili percorsi terapeutici.
Anche perché, in presenza di patologie gravi, come quelle dei casi di Alfie e Charlie Gard, la famiglia ha un ruolo ancora più centrale nelle cure.
Non solo. Negli anni, molte carte dei diritti dei bambini in ospedale sono nate. Ma da un lato la cronicizzazione di alcune patologie e dall’altro l’aumento di malattie rare, hanno imposto un aggiornamento di questi documenti.
“La presente Carta – si legge infatti nell’introduzione – vuole costituire una proposta di aggiornamento, in continuità con la Carta di Each (European Association for Children in Hospital del 1992, nella quale confluirono due precedenti documenti, ndr) e altre Carte, al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita”.
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