Il 12 febbraio si celebra la giornata mondiale contro la epilessia. Colpisce circa 50 milioni di malati al mondo e causa ancora discriminazioni

Come ogni anno, oggi, 12 febbraio si celebra la Giornata mondiale contro la epilessia. In tutto il mondo, circa 50 milioni di persone ne sono affette, confrontandosi ogni giorno con una delle malattie neurologiche più comuni a livello globale.

Secondo i dati, circa otto persone su dieci che ne soffrono vivono in paesi a basso e medio reddito.

Le persone con epilessia rispondono al trattamento nel 70% dei casi, ma circa tre quarti di quelle che vivono in paesi a basso e medio reddito non ricevono il trattamento di cui hanno bisogno.

Nella Giornata mondiale contro la epilessia, l’Oms ha diffuso i dati per sensibilizzare su una patologia ancora avvolta da pregiudizi e incomprensioni. Uno stigma sociale che può avere un impatto sulla qualità della vita delle persone con il disturbo e delle loro famiglie.

La proporzione stimata della popolazione generale con epilessia attiva (cioè continui attacchi o con necessità di trattamento) è tra 4 e 10 ogni 1.000 persone.

Tuttavia, alcuni studi nei paesi a basso e medio reddito suggeriscono che la proporzione è molto più alta, tra 7 e 14 ogni 1.000 persone. Quasi l’80% delle persone con epilessia vive nei paesi a basso e medio reddito.

Globalmente, si stima che a 2,4 milioni di persone ogni anno venga diagnosticata l’epilessia. Nei paesi ad alto reddito, i nuovi casi annuali sono compresi tra 30 e 50 per 100.000 persone nella popolazione generale.

Nei paesi a basso e medio reddito, però, questa cifra può essere fino a due volte superiore.

La percentuale più alta nei paesi a basso e medio reddito è probabilmente dovuta all’aumentato rischio di condizioni endemiche come la malaria o la neurocristicosi.

Ma anche a una maggiore incidenza di infortuni stradali e a lesioni legate alla nascita. Così come non si esclude l’influenza di variazioni nelle infrastrutture mediche, disponibilità di programmi di prevenzione sanitaria e assistenza accessibile.

L’epilessia può essere trattata con convenienza con farmaci giornalieri economici che costano appena 5 dollari l’anno.

Recenti studi condotti in paesi a basso e medio reddito hanno dimostrato che fino al 70% dei bambini e degli adulti affetti da epilessia possono essere trattati con successo con farmaci antiepilettici.

A dimostrazione che, con la cura giusta, si può condurre una vita normale.

Dopo circa 2 o 5 anni di trattamento efficace, i farmaci possono essere tolti in circa il 70% dei bambini e nel 60% degli adulti senza ricadute successive.

Ciononostante, i tre quarti circa delle persone con epilessia nei paesi a basso e medio reddito non possono ricevere il trattamento di cui hanno bisogno.

Ciò avviene per la mancanza o la grave carenza di personale adeguatamente formato. Secondo l’Atlante di Neurologia dell’Oms 2017, il numero medio di neurologi nei paesi a basso reddito è di 0,1 per 100 000, rispetto a 7,1 per 100 000 nei paesi ad alto reddito.

E non è tutto. A incidere su tale dato è la scarsa disponibilità, in certi paesi, di farmaci antiepilettici. Un’influenza su tali dati è dovuta anche al costo della medicazione.

Lo studio ha anche stimato che il trattamento dell’epilessia con il farmaco antiepilettico generico di prezzo più basso costa al lavoratore meno pagato l’equivalente di 2,7 e 5,2 giorni di salario rispettivamente nel settore pubblico e privato;

Infine, la mancanza di consapevolezza pubblica e lo stigma sociale creano ancora diversi problemi nell’accesso alle cure.

La discriminazione e lo stigma sociale che circondano l’epilessia in alcune parti del mondo, infatti, sono spesso più difficili da superare rispetto alle crisi stesse.

Basti pensare che, in molti paesi, la legislazione riflette secoli di incomprensioni sull’epilessia.

Sia in Cina che in India, l’epilessia è comunemente considerata una ragione per proibire o annullare i matrimoni. Nel Regno Unito, le leggi che hanno permesso l’annullamento di un matrimonio per motivi di epilessia non sono state modificate fino al 1971. Per non parlare degli USA, dove fino agli anni ’70, era legale negare alle persone con sequestri l’accesso a ristoranti, teatri, centri ricreativi e altri edifici pubblici.

Per tali ragioni, nell’ambito di un’iniziativa stabilita nel 1997, l’Oms, la Lega internazionale contro l’epilessia (ILAE) e l’International Bureau for Epilepsy (IBE) stanno portando avanti una campagna globale.

Questa si chiama “Out of the Shadows”, come ricordato nella giornata mondiale contro la epilessia. E ha lo scopo di fornire migliori informazioni e sensibilizzare epilessia e rafforzare gli sforzi pubblici e privati per migliorare l’assistenza e ridurre l’impatto del disordine.

Questo, così come altri progetti dell’Oms sull’epilessia, hanno dimostrato che esistono metodi semplici ed economici per trattare l’epilessia in contesti poveri di risorse.

Riconoscendo la necessità di migliorare l’accesso alle cure per l’epilessia e ridurre lo stigma, l’Assemblea Mondiale della Sanità nel 2015 ha adottato una risoluzione.

Chiamata WHA68.20, si assume l’ onere globale dell’epilessia e la necessità di un’azione coordinata a livello nazionale per affrontare la sua salute, la conoscenza sociale e pubblica implicazioni.

 

 

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