Per sostenere le famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile è necessario introdurre un modello di sostegno compensativo.
La paralisi cerebrale infantile e con essa l’asfissia intrapartum sono patologie multifattoriali di cui il parto rappresenta mal condotto rappresenta una aggravante di patologie preesistenti.
Tuttavia le cause contro le equipe mediche che hanno assistito al parto sono sempre più frequenti e spesso infruttuose. Dal convegno“Asfissia Intrapartum e Paralisi celebrale infantile” un’idea per assistere in modo concreto le famiglie con neonato affetto da handicap illustrato evitando cause dispendiose.
Che cos’è la paralisi cerebrale infantile?
La paralisi cerebrale infantile è la malattia neuromotoriapiù frequente in età pediatrica.
È associata a esposizione a tossici ambientali in gravidanza, (cadmio, piombo, ad alcuni alchilici usati dall’industria) a infezioni silenti endouterine, all’uso di alcuni antibiotici, a problemi di coagulazione non diagnosticabili.
Condizioni tutte che fanno si che il feto non risponda anche a stimoli ipossici minori con un normale ma con un danno imprevedibile.
Ha ripercussioni specialmente sul sistema muscolo scheletrico, che progrediscono e peggiorano durante tutta la vita e specialmente durante il periodo di crescita del bambino e che possono essere associate a problemi intellettivi.
Il disturbo è persistente in quanto la lesione a carico del cervello non è suscettibile di guarigione. La patologia non tende al peggioramento spontaneo perché la lesione stessa, sostituita da lesione cicatriziale, non va incontro a fenomeni degenerativi.
Modello giapponese
Nella grande maggioranza dei casi l’origine della paralisi cerebrale infantile rimane a tutt’oggi sconosciuta alla scienza medica, anche per questo motivo l’attribuzione di colpa nel contesto giuridico risulta spesso impossibile.
D’altro canto i bambini e poi gli adulti affetti da questa patologia, necessitano di un’assistenza costante, che durerà̀ per tutta la loro vita.
Durante i lavori presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli di Milano il prof. Shin Ushiro ha illustrato il modello giapponese, un sistema di compensazione “senza colpa” che mette al centro la famiglia.
Il modello proposto si basa sull’esigenza di ridurre i conflitti medico legali legati alla paralisi cerebrale infantile.
La stragrande maggioranza delle cause penali vedono infatti la totale assoluzione in assenza di prove di cause effetto tra il comportamento medico e lesioni di paralisi cerebrale osservate.
Si intende quindi evitare l’ossessiva ricerca di un colpevole o di un capro espiatorio e privilegiare invece la ricerca di soluzioni.
Garantire il giusto sostegno alle famiglie colpite dagli eventi avversi ed il recupero, negli operatori delle sale parto, di quella serenità necessaria ad assumere senza riserve e neppure timori, il loro sacro e delicato impegno professionale.
Il nuovo modello dovrebbe mettere a disposizione delle famiglie fondi rilevanti di solidarietà non inferiore a quanto riceverebbe la famiglia in caso di colpa medica.
Prevista poi una commissione nazionale che rivaluta l’evento e diffonde poi i risultati a tutti i punti nascita qualora vi fosse da correggere procedure mediche sino ad allora seguite ma più frequentante associate a questa patologia.
Grazie a questo modello il sistema sanitario ha un risparmio strategico complessivo, evitando anni di contenziosi.
Quadro normativo di riferimento
Il modello Giapponese è teso a tagliare in radice le difficoltà probatorie connesse all’individuazione di effettive responsabilità risarcitorie nei più critici eventi ostetrici.
Fornisce uno spunto per riflessioni tese a verificare se vi siano spazi utili per replicarne l’esperienza.
In Italia la disciplina del rischio clinico e della relativa responsabilità è definita dalla Legge Gelli che favorisce il passaggio dalla “responsabilità sanitaria” alla “sanità responsabile”.
Sicurezza delle cure e governo del rischio sono quindi la priorità, laddove invece la responsabilità ed il risarcimento costituiscono una – pur doverosa – tutela di secondo livello.
Il modello giapponese potrebbe dar risalto al principio della sanità responsabile permettendo in caso di causa ignota di governare il carico delle eventuali responsabilità delle sale parto.
Un modello senza colpa che preferirebbe a soluzioni contenziose positivi scenari previdenziali, assistenziali e, dopo tutto, sociali.
La proposta
Alla luce di ciò è necessario definire una ipotesi di modello di sostegno compensativo per tutte le patologie multifattoriali o con causa ignota.
Ipotesi che dovrebbe prevedere soprattutto un allineamento nella ripartizione delle competenze/responsabilità tra Stato, regioni e comuni
Il nuovo sistema dovrebbe allinearsi alle più moderne esigenze di prevenzione e governo del rischio, trasformando i rischi endemici in esperienza utile e progresso scientifico.
Barbara Zampini
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