Una serie di criteri renderà uniformi in tutta Italia i registri per i tumori. Il regolamento approvato dalla Commissione salute si propone come uno strumento di analisi e controllo del cancro, omogeneo su tutto il territorio nazionale
La Commissione salute delle Regioni ha approvato uno schema di regolamento per il funzionamento dei Registri per i tumori. L’obiettivo dichiarato è quello di estendere delle regole comuni in tutta Italia.
Il testo è oggi all’attenzione della Conferenza dei Presidenti delle Regioni.
Una volta a regime, consentirà di avere uno straordinario strumento di analisi e controllo del cancro uniforme su tutto il territorio nazionale.
È infatti noto che il registro per i tumori contiene delle importanti informazioni per il monitoraggio del cancro.
Il regolamento pensato dalla Commissione Salute indica e fissa tali informazioni, oltre a contenere degli indicatori fondamentali.
Questi riguardano: incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori. Inoltre, al suo interno, vi si trovano i dati utili a descrivere il rischio della malattia per sede, per tipo di tumore, età, genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica.
Il regolamento chiarisce anche lo scopo dei registri per i tumori ai fini di ricerca e per gli studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi.
Non solo. Consente anche di approfondire i fattori di rischio, gli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici.
Definisce, inoltre, anche le modalità di raccolta dei dati anonimi e aggregati per la programmazione di interventi di prevenzione primaria e secondaria.
Altro aspetto fondamentale, riguardante il regolamento approvato dalle Regioni, è quello che concerne il rispetto della privacy dei pazienti, visto che si tratta di informazioni che riguardano dati sensibili.
Gli scopi della raccolta di tali dati sono quelli di produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori. Ma è anche di estrema importanza descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, età e genere. Tutte variabili ritenute cruciali per la ricerca scientifica.
Le fonti dei dati in questione sono indicate in una serie di archivi cui il Registro per i tumori può accedere. Come detto, su tali dati il titolare del trattamento del registro può svolgere studi in campo medico, biomedico ed epidemiologico.
Ricerche che potranno avvenire in collaborazione con Università, Enti e Istituti di ricerca. Ma anche con società scientifiche e ricercatori, sia singoli che in team.
Sempre, va da sé, nel rispetto delle regole previste dal Codice di deontologia e di buona condotta per i trattamenti di dati personali per scopi statistici e scientifici.
I dati che possono essere diffusi in forma anonima, invece, sono quelli relativi ai casi registrati in forma esclusivamente aggregata oppure secondo modalità che non rendano identificabili i soggetti interessati.
Infine, i dati presenti sul sistema informatico dei registri per i tumori devono essere cancellati o resi anonimi in maniera irreversibile dopo 30 anni dal decesso dell’interessato a cui si riferiscono.
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