Il Direttore Generale Del Favero: perché la legge funzioni, serve costruire una squadra
Con la sua prima riunione entra in funzione il Centro di Coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità per rendere operativa la legge sugli screening neonatali. Il Centro, supportato a livello operativo dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, avrà lo scopo di rendere uniforme l’offerta degli screening su tutto il territorio nazionale, nonché la creazione di un archivio centrale con l’obiettivo di effettuare un censimento reale sui bambini affetti da malattie matabolico-ereditarie e valutare gli esiti del programma di screening in termini di sopravvivenza, progressione clinica della malattia, risposta al trattamento e valutazione dei costi.
“Oggi stiamo avviando la costruzione di un processo in cui è essenziale costruire una squadra per fare in modo che l’azione di sanità pubblica che deve scaturire da questa legge nazionale funzioni davvero – dichiara Angelo del Favero, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità – Serve il contributo di tutti: pazienti, regioni, centri clinici, organismi centrali sempre più chiamati a lavorare insieme. Prima fase di questo processo è l’individuazione di standard qualitativi comuni in modo che la legge sia applicata in modo uguale in tutto il Paese”
Il Centro di Coordinamento raccoglierà i dati forniti da Regioni e Centri clinici e avrà il compito di informare i cittadini con la collaborazione delle Associazioni di pazienti coinvolti nelle malattie oggetto del programma di screening.
“L’Istituto, dopo aver definito le modalità e gli standard di qualità con cui effettuare i test – precisa Del Favero – riceverà i dati da Regioni e Centri clinici per farli confluire nell’archivio su queste patologie che verrà poi collegato al Registro Nazionale Malattie Rare arricchendo ulteriormente la definizione del quadro nazionale di queste patologie. Insieme ai pazienti che da sempre collaborano efficacemente con il nostro CNMR, provvederemo a diffondere le informazioni su questi test, sul loro valore e sull’accesso. Abbiamo, per questo, strumenti come il Telefono Verde Malattie Rare e tutta l’esperienza e le competenze del nostro Centro a disposizione e a supporto del programma Nazionale. Si tratta di costruire sinergie – conclude Del Favero – per garantire l’equità nell’accesso a strumenti così importanti per la salute di tutti”.
