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autismo

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disturbo dello spettro autistico

Tra le principali novità l’introduzione del tema della diagnosi e l’estensione delle raccomandazioni sul disturbo dello spettro autistico all’età adulta

Formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti; riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento; indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona; creare una rete di sostegno e assistenza; favorire l’interazione tra medico, paziente e familiari; rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure. Questi gli obiettivi principali delle nuove Linee Guida sul disturbo dello spettro autistico che saranno redatte dall’Istituto Superiore di Sanità.

Le principali novità riguarderanno l’introduzione del tema della diagnosi e l’estensione delle raccomandazioni all’età adulta. L’ISS coordinerà infatti l’elaborazione di due distinte linee guida (bambini/adolescenti e adulti) che saranno sviluppate nel corso di un anno e mezzo. Le raccomandazioni saranno rese pubbliche su un sito web dedicato non appena formulate dal panel. Saranno liberamente accessibili e consultabili assieme alle evidenze scientifiche prodotte dai centri di revisione sistematica. La prima raccomandazione è attesa entro la fine dell’anno.

Ieri si è conclusa la riunione di insediamento di due Panel selezionati. I Gruppi sono deputati alla formulazione dei quesiti clinici, delle raccomandazioni e dei relativi indicatori per la pratica clinica e organizzativa. Il tutto basandosi sulla metodologia GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation).

Per ogni Panel sono stati selezionati 14 esperti indipendenti.

Si tratta di figure con chiara e documentata esperienza nel campo della diagnosi e trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionale o ad esso accreditate. Previsti anche 2 membri laici, genitori di persone con disturbo dello spettro autistico o persone nello spettro.

“Evidenza scientifica e rigore metodologico guideranno lo sviluppo delle nuove Linee Guida dell’Istituto – afferma Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del Comitato Tecnico-Scientifico –. Nel documento, che mira a definire le strategie diagnostico terapeutiche raccomandate per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico, sono previste per la prima volta raccomandazioni anche per gli adulti. Le Linee Guida, che contiamo di completare entro un anno e mezzo, verranno elaborate attraverso un metodo scientifico rigoroso e trasparente adottato dalle più autorevoli agenzie di salute internazionali”.

Le raccomandazioni saranno prodotte dal Sistema nazionale Linea Guida del Centro Nazionale Eccellenza clinica, qualità e sicurezza delle cure: “Adottiamo i migliori standard metodologici per la creazione di Linee Guida su un argomento di alta complessità e impatto sociale – dice Primiamo Iannone direttore del Centro – Confidiamo perciò nella credibilità e autorevolezza delle raccomandazioni prodotte”.

 

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Localizzatori Gps per autistici: l’apertura del ministro Grillo

Nei giorni scorsi, in seguito alla vicenda di cronaca che ha coinvolto una ragazzina autistica dispersa nel Bresciano, il giornalista Gianluca Nicoletti aveva rivolto un appello al ministro. La richiesta era quella di prendere in considerazione lo studio di un localizzatore salvavita Gps personalizzato per ragazzi autistici.

Negli ultimi giorni, Gianluca Nicoletti – giornalista, conduttore radiofonico e padre di Tommy, giovane autistico – ha lanciato la proposta che prevede l’uso di localizzatori gps da inserire negli indumenti dei bambini e ragazzi con autismo.

La proposta è nata sull’onda del caso di Iushra, la ragazzina autistica dispersa nei boschi del Bresciano mentre era in gita insieme a degli operatori.

Una scomparsa – avvenuta ormai 10 giorni fa – che di ora in ora rischia sempre più di trasformarsi in tragedia.

A questo proposito, Nicoletti ha proposto al ministro della Salute Giulia Grillo di prendere in considerazione lo studio di localizzatori Gps personalizzati. Questi potrebbero essere inseriti negli indumenti delle persone autistiche.

Nel suo appello Nicoletti aveva spiegato che è stato già “sottoposto ai ricercatori del team del +Lab del Politecnico di Milano, diretto da Marinella Levi, lo studio di una cover della componente elettronica che risponda alle esigenze di un soggetto autistico”.

Inoltre, Nicoletti ha ricordato come “i giovani designer ed esperti in stampa 3d sono disponibili a fare uno studio sui materiali e sull’ergonomia dell’oggetto”.

Un oggetto, specifica, “che vorremmo assemblare per il nostro specifico uso di rintracciare un autistico che ha perso l’orientamento”.

Prontamente è giunta la risposta del ministro Grillo, che si è detta aperta alle proposte.

“Sono vicina alle persone autistiche e alle loro famiglie” ha dichiarato Grillo. “Così come a tutti i cittadini fragili, e volentieri raccolgo proposte per impegnarci insieme a migliorarne nel concreto le condizioni di vita”.

La risposta del ministro, giunta via Facebook, è stata dunque positiva.

“Dobbiamo fare di tutto – ha concluso il ministro nel suo post – perché non si ripetano casi come quello della piccola Iushra, affetta da autismo e da 10 giorni dispersa nel bosco dove si trovava in gita affidata ad operatori”.

 

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autismo

Linda è una bimba di 18 mesi, a cui ho somministrato il modulo Toddler dell’ADOS-2, strumento principe per la diagnosi dell’ autismo …

I D.S.A. ( Disturbi dello Spettro autistico o autismo ), rappresentano disturbi eterogenei del neuro-sviluppo che si concretizzano in una compromissione più o meno severa della comunicazione (intesa come linguaggio ed interazione sociale) e del comportamento.

L’intervento e la tempestività del pediatra nei casi di “sospetto” autismo è fondamentale e può cambiare la vita del piccolo paziente e della sua famiglia. I piccoli che rientrano nello spettro autistico, infatti, già a 12 mesi mostrano dei segnali che potrebbero far pensare a delle anomali dello sviluppo.

A 18 mesi, poi, si possono rilevare una serie di sintomi anche con l’utilizzo di un questionario specifico , raccomandato per i pediatri, la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT). Questo strumento, di veloce somministrazione, ci segnala aree specifiche in cui il bambino potrebbe essere a rischio (comunicazione e comportamento) in cui si possono rilevare dei “campanelli d’allarme”:

  • Il bambino non si gira al richiamo (per approfondire questo indicatore è sempre bene fare le prove audiometriche);
  • Lo sguardo del bambino non è ben modulato;
  • Il bambino ha un gioco ripetitivo;
  • Il bambino non ha acquisito gesti;
  • Il linguaggio è limitato o ancora non sviluppato.

Non tutte le forme dello spettro autistico possono essere rilevate in così tenera età, in alcuni casi lo sviluppo può sembrare tipico per poi subire una regressione sia nella comunicazione che nel linguaggio che nel comportamento. Per essere più chiara ed esaustiva riporto un estratto di una relazione di una bimba a cui ho segnalato un rischio dello spettro autistico a 18 mesi:

Linda non si preoccupa della presenza dell’esaminatrice, la sua attenzione è rivolta ad oggetti che si muovono come la palla i restanti giochi non l’attirano, nemmeno la bambola. Un interesse sensoriale insolito è la visione per tutto ciò che dà riflesso, Linda è attratta dalle superfici di vetro e dai pomelli delle porte ed è difficile distoglierla da questo interesse assorbente. Linda esprime perlopiù gli estremi emotivi, passando da momenti di felicità ed eccitazione ad altri di rabbia e collera quando il caregiver le interdice comportamenti potenzialmente lesivi a cui lei risponde con aggressioni fisiche. Quando fortemente eccitata sfarfalla con le manine”.

Linda è una bimba di 18 mesi, a cui ho somministrato il modulo Toddler dell’ADOS-2, strumento principe per la diagnosi dell’ autismo. La sveltezza con cui i genitori si sono allarmati ed attrezzati per capirci un po’ di più sulla loro bambina, che gli sembrava così diversa nello sviluppo dalla loro primogenita, gli ha permesso di lavorare in un momento di grande “plasticità cerebrale” e dare tutt’altra direzione allo sviluppo della bambina.

La diagnosi dell’ autismo è puramente clinica, si basa cioè, sull’osservazione ed il rilevamento del comportamento del bambino in una serie di attività con l’esaminatore e dalle interviste con i genitori.

Proprio per questo è fondamentale la tempestività, troppe volte ricevo genitori a cui è stato detto “aspettiamo” “parlerà” “è solo più lento degli altri”, ma nel mentre si perdevano i mesi “migliori” per una diagnosi ed un intervento precoce.

Per farla breve, quando si ha un dubbio è bene intervenire, una buona diagnosi potrà confermarlo o disconfermarlo.

 

Dott.ssa Rosaria Ferrara

(Psicologa Forense)

 

 

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studio e monitoraggio autismo

L’Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo sarà presentato in un convegno alla Camera dei Deputati il 15 gennaio 2018

Si terrà a Roma il 15 gennaio  il convegno ‘Autismo: un futuro nell’arte. Quando il talento supera la disabilità’. L’evento, promosso dall’on. Paola Binetti, è in programma presso la Sala della Regina della Camera dei deputati, in Piazza Montecitorio, a partire dalle ore 14.30.  Il programma prevede la partecipazione della dott.ssa Rosaria Ferrara, che presenterà nell’occasione l’Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo.

Pubblichiamo di seguito una presentazione del suo intervento

A forzar troppo la realtà, si rischia di farla delirare[1]. È forse quanto sta accadendo nel dibattito odierno sull’autismo?

Approcciare l’autismo significa avvicinarsi ad una realtà che coinvolge la comunità scientifica internazionale, l’opinione pubblica ed i Servizi Sanitari, in un’epoca (quella odierna) in cui si pretende che i propri desideri siano riconosciuti come dei diritti.

Allora tutto si complica ancora di più, perché non sempre gli scopi della comunità scientifica, dell’opinione pubblica e del Servizio Sanitario combaciano tra di loro, tantomeno combaciano con i diritti del soggetto e delle famiglie che viene completamente spazzato via, dimenticato in questi discorsi.

Già vi è difficoltà a ridare posto al soggetto al di là dei limiti eventualmente determinati dal suo organismo, figuriamoci cosa ne è del soggetto ridotto ad una lista categoriale di sintomi.

Ma dall’autismo Kanneriano, quello degli anni ’40, all’autismo versione DSM-5[2], ci sono stati tanti cambiamenti. In particolar modo l’ultima versione del Manuale diagnostico, sembrerebbe imporre dei criteri diagnostici che potrebbero provocare una serie di “perdite” di diagnosi di autismo.

La verifica di questa condizione di perdita di diagnosi, mi ha condotta a farne la questione centrale all’interno del mio lavoro di dottorato che svolgo per l’Università di Losanna.

Possibile che l’autismo si modifichi fenotipicamente con il passare del tempo? Che venga definito e ridefinito quasi come una moda? E se sì, come si modifica?

Così come la diagnosi, anche il modo di trattare l’autismo, si è fortemente barricato dietro ricerche metodologicamente “forti” ma talvolta ideologicamente discutibili.

La ricerca, quindi, non sempre corrisponde a quelle che sono le necessità del soggetto autistico che si trova ad essere incanalato in trattamenti che lo riconducano ad una “normalità a tutti i costi”.

Paradossalmente, poi, la ricerca in Italia appare ancora molto scarna su alcune questioni fondamentali per i soggetti autistici e le loro famiglie. Dei temi che sarebbe interessante approfondire potrebbero essere: l’evoluzione dell’autismo nella giovinezza e nell’età adulta, l’intervento precoce, l’espressione dell’autismo nel genere femminile.

Trattare l’autismo, a mio avviso, dovrebbe consistere nel pianificare progetti di vita, tener conto delle attitudini, delle abilità del soggetto e proiettarle nel futuro!

Ecco perché in occasione dell’incontro del 15 gennaio avverrà anche la presentazione dell’O.I.S.M.A. (Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo), organizzazione che nasce con l’intento di rilanciare nel discorso politico e sociale una tipologia  di ricerca vicina ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie.

Ecco brevemente di cosa parlerò il 15 gennaio alla Camera, “darò i numeri” (statisticamente parlando) ma con la speranza che la ricerca, che i numeri servano sempre di più a chi l’autismo lo vive ogni giorno sulla propria o altrui pelle.

Rosaria Ferrara

(Psicologa Forense)

[1] Ansermet F., 2015,  La fabrication des enfants. Un vertige technologique. Odile Jacob, Paris.

[1] Idem, p. 17

[2] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali.

 

SCARICA QUI LA LOCANDINA DEL CONVEGNO

 

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L’ attenzione nei soggetti autistici è utilizzata in maniera del tutto particolare, ecco come migliorarla

L’ attenzione nei soggetti autistici è utilizzata in maniera del tutto particolare. I bambini con autismo guardano il partner quando sono impegnati in uno scambio ad esempio come nel fare il solletico, quando si lancia una palla, quando hanno un’interazione giocosa. Tuttavia, essi non sono in grado di usare l’ attenzione condivisa, ovvero non alternano lo sguardo tra il partner e l’oggetto, se non in situazioni in cui richiedono l’aiuto dell’adulto per ottenere un oggetto o un’ azione. Questo cosa comporta? Che il bambino appartenente allo spettro autistico “perde” una serie di occasioni di apprendimento che andranno ricreate ad hoc.

La maggior parte dei bambini con DSA sono interessati ali oggetti e trascorrono molto del loro tempo manipolandoli e giocando con essi. Se questo è vero per il vostro bambino, allora sarà un ponte che vi faciliterà nel vostro lavoro sull’ attenzione.

I materiali altamente attraenti e le attività di gioco motivano i bambini ad interagire con gli adulti, la forte motivazione aiuta l’apprendimento.

Ma siamo sicuri di sapere cosa gradisce un bambino? Trascorrete del tempo ad osservarlo e guardate cosa predilige durante i seguenti sei tipi di attività1:

1 Gioco con un giocattolo o un oggetto

2 Gioco sociale

3 Pasti

4 Cure quotidiane

5 Attività con i libri

6 Attività domestiche

Anche se gli interessi del vostro bambino sono inusuali, sono interessi, e voi potete aggiungerli alla vostra lista. Immaginiamo di avere davanti un bambino, Claudio, interessato solo ed esclusivamente alla manipolazione di alcuni animaletti. Istintivamente chiunque proverebbe ad offrire altri giochi e materiali, ma il bambino potrebbe continuare a non essere interessato. Che fare? Arrendersi? NO! Osservando più approfonditamente Claudio, la madre nota che il piccolo sorride nel momento in cui viene solleticato. A questo punto la madre non si preoccupa più di prendergli il telecomando dalle mani, invece solleva le mani e muove le dita ogni volta che dice la parola “solletico”. Quando Claudio si rilassa nel gioco, perde il controllo, allenta la presa del telecomando e sua madre può prenderglielo mentre continua a solleticarlo.

La comunicazione sociale avviene specialmente mediante gli occhi, il viso ed il corpo. Vogliamo che i bambini ci guardino, che il contatto oculare sia più frequente e che il bambino metta a fuoco il nostro volto, le nostre espressioni, sguardi e bocca. È importante trovare una serie di posizioni che facilitino il “faccia a faccia” tra caregiver e bambino: seduti, ma anche approfittare del cambio di pannolino. Questi momenti possono essere utilizzati per iniziare dei giochi con le mani e con le canzoncine che aiutano la costruzione di linguaggio.

Rispetto all’ attenzione del bambino, l’ambiente fisico può costituire una potente attrazione. Osservando attentamente vostro figlio potrete scoprire quali sono gli “attrattori”.

Spunti pratici:

Ponete i giocattoli in armadi con ante, nelle scatole per giocattoli, scaffali coperti ( non solo rimuovete le distrazioni, ma si dà l’opportunità di insegnare al bambino tecniche per richiedere nuovi giochi);

Spegnete televisore/radio/computer;

Evitate l’affollamento e la confusione intorno al bambino al momento del pasto, questo non significa che il bambino debba mangiare da solo: il pasto deve rimanere un’esperienza sociale.

Un altro modo per aumentare l’ attenzione del bambino è imitare le sue azioni: posizionatevi di fronte al bambino, giocate con lo stesso giocattolo o oggetto, a turno, o utilizzate un secondo giocattolo o oggetto identico e imitate le sue azioni.

Dott.ssa Rosaria Ferrara

Per richiedere informazioni, consulenze o sottoporre delle questioni all’esperto scrivete a redazione@responsabilecivile.it

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1 Per approfondimenti

Rogers S.J., Dawson G., Vismara L. A., 2012, Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo, Hogrefe.

Il gioco nell’autismo è un’attività fondamentale per più motivi. In primis è anche attraverso il gioco, l’osservazione del modo di giocare del bambino, che si ci può accorgere di una qualche anomalia dello sviluppo. Inoltre è il gioco ad essere al centro dei trattamenti per i bambini con autismo: il bambino stabilisce, esercita e migliora in una nuova relazione le sue abilità sociali e di linguaggio. È fondamentale ricordarsi che il gioco deve essere “seduttivo” per il bambino, ma anche qualcosa che gli dia “soddisfazione” e sia in grado di sostenere. È inoltre importante, per il bambino, acquisire una certa “padronanza dei giochi”: non dobbiamo, quindi, avere fretta che apprenda, che si ci sposti verso altri obiettivi.

Nei bambini con autismo, il gioco segue altri tempi e ritmi rispetto ai coetanei normodotati (è rallentato o molto veloce), è privo  degli aspetti simbolici, del “far finta” (solitamente il gioco è ripetitivo, stereotipato, ma non ci sono giochi in cui dei personaggi intraprendono storie con ruoli specifici). Molte volte si crede che il gioco, strutturare attività di gioco in terapia sia qualcosa di secondario, che potrebbe “togliere tempo” all’apprendimento del linguaggio. Invece proprio in situazioni poco stressanti emergono maggiormente le parole con un fine comunicativo.

Con il bambino con autismo, quindi, si gioca partendo ed accogliendo le sue preferenze, ma allo stesso tempo si struttura e si orienta il gioco di modo che possa essere un mezzo per raggiungere una serie di obiettivi. Gli obiettivi vengono scelti in base all’osservazione del gioco libero ed alle interviste con i genitori. Mano a mano che il bambino diventa “esperto” in alcune attività ludiche, può essere utile l’inserimento e il coinvolgimento di un pari che può dare l’opportunità al bambino di rispondere ad offerte sociali di un pari, di imparare da un coetaneo, di interagire in maniera soddisfacente con un pari. Nella scelta del compagno, è utile tener conto che il coetaneo sia socialmente competente così da poter essere flessibile all’interno del setting ed essere un modello per il bambino.

I giochi da poter fare ed i materiali da poter utilizzare sono molteplici,  ad esempio si può giocare con le palle così da sollecitare l’attenzione congiunta, l’imitazione, lo scambio di turni. È molto frustrante, inizialmente, giocare con i bambini autistici perché una serie di comportamenti che ci si aspetta, non ci sono. Ecco che lanceremo la palla, ma il bambino non la rilancerà. È importante sia essere dotati di tante palle/palline così da non interrompere la routine giocosa, sia di pazienza: i tempi di un bambino autistico sono completamente differenti rispetto a quelli che ci aspettiamo!

Per i bambini verbali, invece, si suggeriscono molto i giochi con “copione” in cui i bambini/ragazzi interpretano un ruolo con l’aiuto del terapeuta. Personalmente ritengo molto utile, con i soggetti verbali ma anche con i non verbali, fare delle esperienze fuori al setting classico di terapia: perché dover provare un copione se quel copione può essere “sperimentato” in strada col bambino? Può essere più utile andare in un bar, al parco, al supermercato ed interagire con gli altri, piuttosto che provare dei copioni.

Dr.ssa Rosaria Ferrara

(psicologa forense)

Incontri gratuiti aperti a famiglie e insegnanti presso la sede di Responsabile Civile per consigli e informazioni con la psicologa Rosaria Ferrara

Secondo dati provenienti dagli Stati Uniti un bimbo su 68 rientra in quello che viene definito lo ‘spettro autistico’, che comprende tutte le forme di autismo, da quelle a basso funzionamento agli asperger. Il 2 aprile si celebra la Giornata sulla consapevolezza dell’autismo.

Per tale occasione Responsabile Civile, organizza venerdì 7 aprile, dalle ore 10,00 alle ore 17.30, presso la sede del Dr. Carmelo Galipò di Roma in Via Appia Nuova 153, nei pressi di Piazza Re di Roma, una giornata di consulenza gratuita in collaborazione con la psicologa Rosaria Ferrara, esperta in autismo.

Un’occasione per chiunque voglia avere delle informazioni o indicazioni per quanto riguarda l’autismo: “dalla mamma che vuole chiedere un consiglio, all’insegnante, al nonno che ha notato qualche indicatore o sintomo sospetto nel proprio nipote”.

L’autismo – spiega la dott.ssa Ferrara – è un disturbo che insorge nella prima infanzia, con il manifestarsi di una serie di anomalie. E’ fondamentale per i genitori non sottovalutare tali anomalie ma avere il coraggio di approfondire la situazione, senza allarmismi, avvalendosi di personale clinico qualificato e appositamente formato per mettere  in pratica protocolli specifici che possono portare a una diagnosi di autismo o a una diagnosi differenziale. La diagnosi precoce è di estrema importanza per capire qual è la strada da seguire.

Per prenotare una consulenza gratuita con la dott.ssa Rosaria Ferrara per la giornata del 7 aprile scrivi a redazione@responsabilecivile.it così da avere l’ora esatta per essere ricevuti e valutare l’opportunità di iniziare un percorso diagnostico e/o terapeutico. 

 

 

Cara Dott.ssa  sono Manuela, mamma di un dolcissimo bimbo di due anni. Sin dai quando mio figlio aveva 18 mesi circa, ho iniziato a notare qualcosa di diverso in lui: lo sguardo è diventato più spento, si è chiuso in una sorta di mutismo (tranne qualche mugolio o gridolino di gioia), non sempre si gira quando lo chiamo, ed inizia ad essere coinvolto sempre e solo negli stessi giochi. Può immaginare per una mamma che turbamento cogliere tutte queste “stranezze”?

Ho iniziato a sentirmi anche rifiutata da mio figlio che non ricerca molto il contatto fisico e le coccole, ma anche non all’altezza, colpevole per non stimolarlo abbastanza o nel modo giusto… In famiglia abbiamo un nipote autistico ed il modo di comportarsi di mio figlio me lo ricorda molto. Al momento sono impaurita e confusa, che fare?

Manuela

Cara Manuela, capisco perfettamente il suo turbamento. Cogliere dei disagi nei figli, può rimandare ai genitori un forte senso di inadeguatezza. In realtà è tutto il contrario!  Aver colto quelle che lei chiama “le stranezze” di suo figlio, è indicativo dell’attenzione che rivolge al suo piccolo. Prima di fare qualsiasi diagnosi, si ricordi che è solo rivolgendosi a un esperto che potrà capire se il comportamento di suo figlio è eventualmente riconducibile ad un disturbo e a quale.

Ma cosa significa “autismo”? questo termine deriva dal greco AUTÓS, se stesso, segnalandoci da subito la caratteristica principale di questa condizione: una certa autoreferenzialità. Ad oggi, però, si parla di “Spettro autistico” perché non esiste un unico tipo di autismo, ma diversi, con sfumature e caratteristiche che variano di bambino in bambino. L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, caratterizzato da una compromissione grave e generalizzata in due aree dello sviluppo: quella delle capacità di comunicazione e interazione sociale e quella nell’area degli interessi e delle attività. Un soggetto autistico, quindi, ci potrebbe colpire per queste caratteristiche: uso stereotipato dei movimenti, del linguaggio o degli oggetti, eccessiva aderenza a routine, rituali motori o verbali e/o resistenza al cambiamento, fissazione per interessi particolari o ristretti in modo anormale nella durata o nell’intensità, Iper o Ipo reattività agli stimoli sensoriali o inusuale interesse per particolari dettagli dell’ambiente.

Cara Manuela, non si scoraggi, anzi proceda rivolgendosi a un esperto dell’autismo affinché “le stranezze” diventino qualcosa di più chiaro e su cui poter lavorare!

Dott.ssa Rosaria Ferrara

 

Se anche tu vuoi rivolgere una domanda, hai una preoccupazione o una sofferenza, scrivi alla nostra esperta all’indirizzo redazione@responsabilecivile.it

A Palermo arriva il primo servizio a domicilio per autistici

Dopo ben 15 anni, sono appena state approvate delle nuove (ed importanti) modifiche ai Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).  I LEA  sono le prestazioni ed i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Così come riportato dal governo, i LEA sono organizzati in tre grandi aree:

  • l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli (tutela dagli effetti dell’inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazioni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale)
  • l’assistenza distrettuale, vale a dire le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali (consultori familiari, SERT, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc.), alle strutture semiresidenziali e residenziali (residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche)
  • l’assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in ricovero ordinario, in day hospital e day surgery, in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via.

Finalmente, quindi, nei Lea versione 2017 entra anche l’autismo: il documento recepisce infatti integralmente la legge 134 del 2015, che prevede diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie. Insomma, da quanto promesso, c’è tutto quello di cui abbiamo bisogno: dalla diagnosi precoce all’assistenza per soggetti autistici adulti (troppo spesso dimenticati).

Chi, come me, si occupa di autismo sa bene che ci sono tante lacune da riempire nel sistema sanitario nazionale e nell’approccio in generale in Italia all’autismo: sono rare le diagnosi precoci così come è scarso l’intervento con gli adolescenti, fino a divenire inesistente in età adulta. L’unica perplessità, riguarda l’aspetto economico dei nuovi LEA, che non coinvolgono solo l’autismo, che rischiano di essere un’importante svolta sanitaria ma senza  la copertura finanziaria necessaria. Speriamo non sia così!

Dr.ssa Rosaria Ferrara

(Psicologa)

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La Asl dovrà fornire alla famiglia della bambina affetta da autismo le risorse economiche necessarie per garantire le esigenze di continuità del trattamento ABA con il supervisore

La sentenza emessa il 22 dicembre 2016 dal Tribunale di Salerno a favore di una bambina affetta da autismo potrebbe essere storica: “la Asl dovrà fornire alla famiglia le risorse economiche necessarie per garantire le esigenze di continuità del trattamento ABA con il supervisore fino alla effettiva presa in carico della minore presso il centro con la presenza del supervisore garantito”.

La sentenza arriva dopo che nell’ottobre del 2015 i genitori di G., bambina di sei anni affetta da autismo, appartenenti al movimento genitori Insieme, avevano fatto causa all’Asl di Salerno per chiedere l’istituzione di una equipe professionale per seguire la figlia secondo le linee guida riconosciute dalla regione Campania, oppure in alternativa fornire alla famiglia le risorse necessarie per portare avanti il lavoro dei professionisti che già la seguivano, confermando la supervisione della dottoressa in carico.

Come evidenzia il sito Pernoiautistici.com, che ha seguito fin dall’inizio la vicenda, questa sentenza andrebbe “oltre una vittoria personale”, in quanto, come ha dichiarato il padre della bambina, “questa battaglia ha messo a nudo il sistema fallimentare dei centri accreditati (tutto agli atti) e la determinazione, senza fondamento , quasi un accanimento sistemico, del distretto e della Asl nel non raccogliere l’esigenza reale della bambina e dell’autismo, ma esclusivamente votato all’escludere l’assistenza indiretta. L’ordinanza dovrebbe rappresentare il grido dei genitori e la sufficienza con la quale l’Asl affronta l’autismo. Abbiamo vinto, ma l’Asl capirà che ha perso? Certamente noi l’aiuteremo.”

Racconta ancora il sito che già il 30 maggio il giudice di primo grado dava ragione alla famiglia, in quanto “il progetto riabilitativo individuale deve garantire una globalità di presa in carico che coinvolga l’ambito scolastico, famigliare e sociale chiarendo che è terapeuticamente corretta ed altamente auspicabile la continuità delle figure di riferimento tecnico ABA che già implementano il programma comportamentale della minore”.

L’Asl aveva fatto poi ricorso, ma intanto era stata costretta a pagare le spese dell’analista comportamentale e dei tecnici del comportamento della bambina. Secondo il padre, in questo modo l’Asl avrebbe risparmiato quasi la metà dei costi.

“La Asl come da sue determine – racconta – ha speso per 309 ore di terapia a casa, a scuola e nel sociale, 7000 euro compreso l’analista ed il suo viaggio albergo con un risparmio netto di euro 6500 rispetto all’intervento domiciliare di un centro pari a 44 euro (retta centro per interventi domiciliari) che moltiplicate per le 309 ore, fa un totale di 13500 euro”.

Evidenzia Pernoiautistici.com che l’importanza della vicenda sta nel fatto che con la sentenza del Tribunale di Salerno “non solo si rigetta il ricorso della Asl, presentato dopo l’ordinanza che imponeva di pagare le spese della famiglia, ma si potrebbe innescare un meccanismo che supera il sistema di assegnazione di poche ore di terapie nei centri accreditati nei quali si riconosce anche come manchino le professionalità necessarie per un efficace percorso riabilitativo.

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