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L’ attenzione nei soggetti autistici è utilizzata in maniera del tutto particolare, ecco come migliorarla

L’ attenzione nei soggetti autistici è utilizzata in maniera del tutto particolare. I bambini con autismo guardano il partner quando sono impegnati in uno scambio ad esempio come nel fare il solletico, quando si lancia una palla, quando hanno un’interazione giocosa. Tuttavia, essi non sono in grado di usare l’ attenzione condivisa, ovvero non alternano lo sguardo tra il partner e l’oggetto, se non in situazioni in cui richiedono l’aiuto dell’adulto per ottenere un oggetto o un’ azione. Questo cosa comporta? Che il bambino appartenente allo spettro autistico “perde” una serie di occasioni di apprendimento che andranno ricreate ad hoc.

La maggior parte dei bambini con DSA sono interessati ali oggetti e trascorrono molto del loro tempo manipolandoli e giocando con essi. Se questo è vero per il vostro bambino, allora sarà un ponte che vi faciliterà nel vostro lavoro sull’ attenzione.

I materiali altamente attraenti e le attività di gioco motivano i bambini ad interagire con gli adulti, la forte motivazione aiuta l’apprendimento.

Ma siamo sicuri di sapere cosa gradisce un bambino? Trascorrete del tempo ad osservarlo e guardate cosa predilige durante i seguenti sei tipi di attività1:

1 Gioco con un giocattolo o un oggetto

2 Gioco sociale

3 Pasti

4 Cure quotidiane

5 Attività con i libri

6 Attività domestiche

Anche se gli interessi del vostro bambino sono inusuali, sono interessi, e voi potete aggiungerli alla vostra lista. Immaginiamo di avere davanti un bambino, Claudio, interessato solo ed esclusivamente alla manipolazione di alcuni animaletti. Istintivamente chiunque proverebbe ad offrire altri giochi e materiali, ma il bambino potrebbe continuare a non essere interessato. Che fare? Arrendersi? NO! Osservando più approfonditamente Claudio, la madre nota che il piccolo sorride nel momento in cui viene solleticato. A questo punto la madre non si preoccupa più di prendergli il telecomando dalle mani, invece solleva le mani e muove le dita ogni volta che dice la parola “solletico”. Quando Claudio si rilassa nel gioco, perde il controllo, allenta la presa del telecomando e sua madre può prenderglielo mentre continua a solleticarlo.

La comunicazione sociale avviene specialmente mediante gli occhi, il viso ed il corpo. Vogliamo che i bambini ci guardino, che il contatto oculare sia più frequente e che il bambino metta a fuoco il nostro volto, le nostre espressioni, sguardi e bocca. È importante trovare una serie di posizioni che facilitino il “faccia a faccia” tra caregiver e bambino: seduti, ma anche approfittare del cambio di pannolino. Questi momenti possono essere utilizzati per iniziare dei giochi con le mani e con le canzoncine che aiutano la costruzione di linguaggio.

Rispetto all’ attenzione del bambino, l’ambiente fisico può costituire una potente attrazione. Osservando attentamente vostro figlio potrete scoprire quali sono gli “attrattori”.

Spunti pratici:

Ponete i giocattoli in armadi con ante, nelle scatole per giocattoli, scaffali coperti ( non solo rimuovete le distrazioni, ma si dà l’opportunità di insegnare al bambino tecniche per richiedere nuovi giochi);

Spegnete televisore/radio/computer;

Evitate l’affollamento e la confusione intorno al bambino al momento del pasto, questo non significa che il bambino debba mangiare da solo: il pasto deve rimanere un’esperienza sociale.

Un altro modo per aumentare l’ attenzione del bambino è imitare le sue azioni: posizionatevi di fronte al bambino, giocate con lo stesso giocattolo o oggetto, a turno, o utilizzate un secondo giocattolo o oggetto identico e imitate le sue azioni.

Dott.ssa Rosaria Ferrara

Per richiedere informazioni, consulenze o sottoporre delle questioni all’esperto scrivete a redazione@responsabilecivile.it

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1 Per approfondimenti

Rogers S.J., Dawson G., Vismara L. A., 2012, Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo, Hogrefe.

Il gioco nell’autismo è un’attività fondamentale per più motivi. In primis è anche attraverso il gioco, l’osservazione del modo di giocare del bambino, che si ci può accorgere di una qualche anomalia dello sviluppo. Inoltre è il gioco ad essere al centro dei trattamenti per i bambini con autismo: il bambino stabilisce, esercita e migliora in una nuova relazione le sue abilità sociali e di linguaggio. È fondamentale ricordarsi che il gioco deve essere “seduttivo” per il bambino, ma anche qualcosa che gli dia “soddisfazione” e sia in grado di sostenere. È inoltre importante, per il bambino, acquisire una certa “padronanza dei giochi”: non dobbiamo, quindi, avere fretta che apprenda, che si ci sposti verso altri obiettivi.

Nei bambini con autismo, il gioco segue altri tempi e ritmi rispetto ai coetanei normodotati (è rallentato o molto veloce), è privo  degli aspetti simbolici, del “far finta” (solitamente il gioco è ripetitivo, stereotipato, ma non ci sono giochi in cui dei personaggi intraprendono storie con ruoli specifici). Molte volte si crede che il gioco, strutturare attività di gioco in terapia sia qualcosa di secondario, che potrebbe “togliere tempo” all’apprendimento del linguaggio. Invece proprio in situazioni poco stressanti emergono maggiormente le parole con un fine comunicativo.

Con il bambino con autismo, quindi, si gioca partendo ed accogliendo le sue preferenze, ma allo stesso tempo si struttura e si orienta il gioco di modo che possa essere un mezzo per raggiungere una serie di obiettivi. Gli obiettivi vengono scelti in base all’osservazione del gioco libero ed alle interviste con i genitori. Mano a mano che il bambino diventa “esperto” in alcune attività ludiche, può essere utile l’inserimento e il coinvolgimento di un pari che può dare l’opportunità al bambino di rispondere ad offerte sociali di un pari, di imparare da un coetaneo, di interagire in maniera soddisfacente con un pari. Nella scelta del compagno, è utile tener conto che il coetaneo sia socialmente competente così da poter essere flessibile all’interno del setting ed essere un modello per il bambino.

I giochi da poter fare ed i materiali da poter utilizzare sono molteplici,  ad esempio si può giocare con le palle così da sollecitare l’attenzione congiunta, l’imitazione, lo scambio di turni. È molto frustrante, inizialmente, giocare con i bambini autistici perché una serie di comportamenti che ci si aspetta, non ci sono. Ecco che lanceremo la palla, ma il bambino non la rilancerà. È importante sia essere dotati di tante palle/palline così da non interrompere la routine giocosa, sia di pazienza: i tempi di un bambino autistico sono completamente differenti rispetto a quelli che ci aspettiamo!

Per i bambini verbali, invece, si suggeriscono molto i giochi con “copione” in cui i bambini/ragazzi interpretano un ruolo con l’aiuto del terapeuta. Personalmente ritengo molto utile, con i soggetti verbali ma anche con i non verbali, fare delle esperienze fuori al setting classico di terapia: perché dover provare un copione se quel copione può essere “sperimentato” in strada col bambino? Può essere più utile andare in un bar, al parco, al supermercato ed interagire con gli altri, piuttosto che provare dei copioni.

Dr.ssa Rosaria Ferrara

(psicologa forense)

Incontri gratuiti aperti a famiglie e insegnanti presso la sede di Responsabile Civile per consigli e informazioni con la psicologa Rosaria Ferrara

Secondo dati provenienti dagli Stati Uniti un bimbo su 68 rientra in quello che viene definito lo ‘spettro autistico’, che comprende tutte le forme di autismo, da quelle a basso funzionamento agli asperger. Il 2 aprile si celebra la Giornata sulla consapevolezza dell’autismo.

Per tale occasione Responsabile Civile, organizza venerdì 7 aprile, dalle ore 10,00 alle ore 17.30, presso la sede del Dr. Carmelo Galipò di Roma in Via Appia Nuova 153, nei pressi di Piazza Re di Roma, una giornata di consulenza gratuita in collaborazione con la psicologa Rosaria Ferrara, esperta in autismo.

Un’occasione per chiunque voglia avere delle informazioni o indicazioni per quanto riguarda l’autismo: “dalla mamma che vuole chiedere un consiglio, all’insegnante, al nonno che ha notato qualche indicatore o sintomo sospetto nel proprio nipote”.

L’autismo – spiega la dott.ssa Ferrara – è un disturbo che insorge nella prima infanzia, con il manifestarsi di una serie di anomalie. E’ fondamentale per i genitori non sottovalutare tali anomalie ma avere il coraggio di approfondire la situazione, senza allarmismi, avvalendosi di personale clinico qualificato e appositamente formato per mettere  in pratica protocolli specifici che possono portare a una diagnosi di autismo o a una diagnosi differenziale. La diagnosi precoce è di estrema importanza per capire qual è la strada da seguire.

Per prenotare una consulenza gratuita con la dott.ssa Rosaria Ferrara per la giornata del 7 aprile scrivi a redazione@responsabilecivile.it così da avere l’ora esatta per essere ricevuti e valutare l’opportunità di iniziare un percorso diagnostico e/o terapeutico. 

 

 

Cara Dott.ssa  sono Manuela, mamma di un dolcissimo bimbo di due anni. Sin dai quando mio figlio aveva 18 mesi circa, ho iniziato a notare qualcosa di diverso in lui: lo sguardo è diventato più spento, si è chiuso in una sorta di mutismo (tranne qualche mugolio o gridolino di gioia), non sempre si gira quando lo chiamo, ed inizia ad essere coinvolto sempre e solo negli stessi giochi. Può immaginare per una mamma che turbamento cogliere tutte queste “stranezze”?

Ho iniziato a sentirmi anche rifiutata da mio figlio che non ricerca molto il contatto fisico e le coccole, ma anche non all’altezza, colpevole per non stimolarlo abbastanza o nel modo giusto… In famiglia abbiamo un nipote autistico ed il modo di comportarsi di mio figlio me lo ricorda molto. Al momento sono impaurita e confusa, che fare?

Manuela

Cara Manuela, capisco perfettamente il suo turbamento. Cogliere dei disagi nei figli, può rimandare ai genitori un forte senso di inadeguatezza. In realtà è tutto il contrario!  Aver colto quelle che lei chiama “le stranezze” di suo figlio, è indicativo dell’attenzione che rivolge al suo piccolo. Prima di fare qualsiasi diagnosi, si ricordi che è solo rivolgendosi a un esperto che potrà capire se il comportamento di suo figlio è eventualmente riconducibile ad un disturbo e a quale.

Ma cosa significa “autismo”? questo termine deriva dal greco AUTÓS, se stesso, segnalandoci da subito la caratteristica principale di questa condizione: una certa autoreferenzialità. Ad oggi, però, si parla di “Spettro autistico” perché non esiste un unico tipo di autismo, ma diversi, con sfumature e caratteristiche che variano di bambino in bambino. L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, caratterizzato da una compromissione grave e generalizzata in due aree dello sviluppo: quella delle capacità di comunicazione e interazione sociale e quella nell’area degli interessi e delle attività. Un soggetto autistico, quindi, ci potrebbe colpire per queste caratteristiche: uso stereotipato dei movimenti, del linguaggio o degli oggetti, eccessiva aderenza a routine, rituali motori o verbali e/o resistenza al cambiamento, fissazione per interessi particolari o ristretti in modo anormale nella durata o nell’intensità, Iper o Ipo reattività agli stimoli sensoriali o inusuale interesse per particolari dettagli dell’ambiente.

Cara Manuela, non si scoraggi, anzi proceda rivolgendosi a un esperto dell’autismo affinché “le stranezze” diventino qualcosa di più chiaro e su cui poter lavorare!

Dott.ssa Rosaria Ferrara

 

Se anche tu vuoi rivolgere una domanda, hai una preoccupazione o una sofferenza, scrivi alla nostra esperta all’indirizzo redazione@responsabilecivile.it

A Palermo arriva il primo servizio a domicilio per autistici

Dopo ben 15 anni, sono appena state approvate delle nuove (ed importanti) modifiche ai Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).  I LEA  sono le prestazioni ed i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Così come riportato dal governo, i LEA sono organizzati in tre grandi aree:

  • l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli (tutela dagli effetti dell’inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazioni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale)
  • l’assistenza distrettuale, vale a dire le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultoriali (consultori familiari, SERT, servizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc.), alle strutture semiresidenziali e residenziali (residenze per gli anziani e i disabili, centri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche)
  • l’assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in ricovero ordinario, in day hospital e day surgery, in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via.

Finalmente, quindi, nei Lea versione 2017 entra anche l’autismo: il documento recepisce infatti integralmente la legge 134 del 2015, che prevede diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie. Insomma, da quanto promesso, c’è tutto quello di cui abbiamo bisogno: dalla diagnosi precoce all’assistenza per soggetti autistici adulti (troppo spesso dimenticati).

Chi, come me, si occupa di autismo sa bene che ci sono tante lacune da riempire nel sistema sanitario nazionale e nell’approccio in generale in Italia all’autismo: sono rare le diagnosi precoci così come è scarso l’intervento con gli adolescenti, fino a divenire inesistente in età adulta. L’unica perplessità, riguarda l’aspetto economico dei nuovi LEA, che non coinvolgono solo l’autismo, che rischiano di essere un’importante svolta sanitaria ma senza  la copertura finanziaria necessaria. Speriamo non sia così!

Dr.ssa Rosaria Ferrara

(Psicologa)

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La Asl dovrà fornire alla famiglia della bambina affetta da autismo le risorse economiche necessarie per garantire le esigenze di continuità del trattamento ABA con il supervisore

La sentenza emessa il 22 dicembre 2016 dal Tribunale di Salerno a favore di una bambina affetta da autismo potrebbe essere storica: “la Asl dovrà fornire alla famiglia le risorse economiche necessarie per garantire le esigenze di continuità del trattamento ABA con il supervisore fino alla effettiva presa in carico della minore presso il centro con la presenza del supervisore garantito”.

La sentenza arriva dopo che nell’ottobre del 2015 i genitori di G., bambina di sei anni affetta da autismo, appartenenti al movimento genitori Insieme, avevano fatto causa all’Asl di Salerno per chiedere l’istituzione di una equipe professionale per seguire la figlia secondo le linee guida riconosciute dalla regione Campania, oppure in alternativa fornire alla famiglia le risorse necessarie per portare avanti il lavoro dei professionisti che già la seguivano, confermando la supervisione della dottoressa in carico.

Come evidenzia il sito Pernoiautistici.com, che ha seguito fin dall’inizio la vicenda, questa sentenza andrebbe “oltre una vittoria personale”, in quanto, come ha dichiarato il padre della bambina, “questa battaglia ha messo a nudo il sistema fallimentare dei centri accreditati (tutto agli atti) e la determinazione, senza fondamento , quasi un accanimento sistemico, del distretto e della Asl nel non raccogliere l’esigenza reale della bambina e dell’autismo, ma esclusivamente votato all’escludere l’assistenza indiretta. L’ordinanza dovrebbe rappresentare il grido dei genitori e la sufficienza con la quale l’Asl affronta l’autismo. Abbiamo vinto, ma l’Asl capirà che ha perso? Certamente noi l’aiuteremo.”

Racconta ancora il sito che già il 30 maggio il giudice di primo grado dava ragione alla famiglia, in quanto “il progetto riabilitativo individuale deve garantire una globalità di presa in carico che coinvolga l’ambito scolastico, famigliare e sociale chiarendo che è terapeuticamente corretta ed altamente auspicabile la continuità delle figure di riferimento tecnico ABA che già implementano il programma comportamentale della minore”.

L’Asl aveva fatto poi ricorso, ma intanto era stata costretta a pagare le spese dell’analista comportamentale e dei tecnici del comportamento della bambina. Secondo il padre, in questo modo l’Asl avrebbe risparmiato quasi la metà dei costi.

“La Asl come da sue determine – racconta – ha speso per 309 ore di terapia a casa, a scuola e nel sociale, 7000 euro compreso l’analista ed il suo viaggio albergo con un risparmio netto di euro 6500 rispetto all’intervento domiciliare di un centro pari a 44 euro (retta centro per interventi domiciliari) che moltiplicate per le 309 ore, fa un totale di 13500 euro”.

Evidenzia Pernoiautistici.com che l’importanza della vicenda sta nel fatto che con la sentenza del Tribunale di Salerno “non solo si rigetta il ricorso della Asl, presentato dopo l’ordinanza che imponeva di pagare le spese della famiglia, ma si potrebbe innescare un meccanismo che supera il sistema di assegnazione di poche ore di terapie nei centri accreditati nei quali si riconosce anche come manchino le professionalità necessarie per un efficace percorso riabilitativo.

La comunicazione di una diagnosi è vissuta in maniera del tutto differente a seconda di chi la riceve: per alcuni è un punto di arrivo, per altri un punto di partenza, per altri una scusa. La diagnosi è principalmente una spiegazione che va a chiarire il perché di comportamenti che sembrerebbero altrimenti senza senso. Non è un punto di arrivo- sebbene tante volte si ci arrivi dopo una serie di diagnosi non accurate- ma un punto di partenza dal quale bambino e genitori possono ripartire per affrontare le sfide dello Spettro autistico.  Un momento di rabbia, ad esempio, assumerà un significato completamente diverso dopo una diagnosi che ci farà focalizzare sulle coordinate che lo hanno scaturito.

La diagnosi è un momento particolarmente intenso anche per i genitori, che non sempre l’accettano. È per me importante, quando svolgo una valutazione, ricordare loro che si è lì, insieme, per cercare di aiutare il figlio. Può capitare, infatti,  che le abilità del minore, durante gli incontri di valutazione vengano maggiorate, esaltate, non dando un quadro corrispondente alla realtà. In questi casi la restituzione e la comunicazione della diagnosi diventa ancora più straziante e soprattutto può servire a poco. Alcuni genitori arrivano già con dei sospetti riguardo all’appartenenza del figlio allo spettro autistico, altri, invece, non ne hanno la più pallida idea. Per alcuni, infatti, il momento successivo alla comunicazione della diagnosi è simile a quello in risposta ad un lutto: dall’incredulità, alla rabbia, fino all’elaborazione. Un processo così elaborato può metterci anche anni per avvenire, ma già acquisire una certa consapevolezza del disturbo del figlio è un buon passo in avanti.

Ma a quale età si può iniziare a comunicare al figlio qualcosa della diagnosi? Sembrerebbe che il tempo migliore sia quello delle scuole elementari: i bambini ancora non hanno un’idea della “diversità” così strutturata, al contempo iniziano a notare delle differenze tra sé e gli atri ma non ancora così marcate come saranno poi durante l’adolescenza. Può essere utile cogliere le prime domande del bambino sui propri comportamenti, su episodi che mettono in luce le sue difficoltà e cogliere l’occasione per iniziare a parlare dello spettro autistico. Una diagnosi non deve per forza essere comunicata per intero, potrebbe finire per intimorire il bambino, ma comunicarne alcuni aspetti e caratteristiche potrebbe invece essere utile: sottolineare che una determinata difficoltà dipenda da un disturbo ed esistono strategie per smussarla può rassicurare ed attivare il bambino. A volte si crea un’identificazione schiacciante alla diagnosi che può limitare in maniera importante gli avanzamenti del percorso riabilitativo. In che modo? Si ci identifica con il “disabile”, “l’autistico”, “l’Asperger”, quello con cui più di tanto non vale la pena sforzarsi che “tanto è inutile”. Questo grave errore può essere commesso dal bambino, da figure dell’ambiente familiare o anche dal corpo docente.  Anche di fronte ad un “etichetta diagnostica”, (è bene ricordarci che c’è n’è almeno una per ognuno di noi), non dobbiamo mai scordarci di uno dei paradossi della plasticità cerebrale: siamo determinati per essere indeterminati[1]! Il nostro cervello è in continua modificazione, tutto si conserva ed al contempo tutto si modifica favorendo il nostro cambiamento nonostante le nostre “etichette”.

 Rosaria Ferrara

(psicologa)

 

[1] Ansermet F., Magistretti P., A ciascuno il suo cervello. Plasticità neuronale e inconscio, 2008, Bollati Boringhieri.

 

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Università e autismo sono un connubio ormai non più impossibile. Ma quali sono le tutele che lo Stato offre per garantire il diritto agli studi universitari ai soggetti autistici?

Il desiderio di frequentare l’Università per conseguire un diploma di laurea è un diritto di tutti, non solo per una gratificazione personale ma anche per avere un’importante occasione relazionale, maggiori opportunità di entrare nel mondo del lavoro, di raggiungimento della serenità economica e indipendenza, per aumentare le possibilità di costruirsi un futuro migliore.

Soggetti Autistici “ad Alto Funzionamento” o soggetti “Asperger” hanno capacità di apprendimento uguali se non a volte superiori rispetto a quelle di molti soggetti normodotati.

Risale al marzo 2014 la notizia del primo laureato in Italia con diagnosi di autismo. Questo articolo vuole innanzitutto congratularsi per chi ce l’ha già fatta, ma anche dare coraggio a coloro che hanno voglia di intraprendere il percorso universitario. La disabilità viene in qualche maniera tutelata dallo Stato e qui di seguito saranno forniti gli articoli di legge da consultare e i riferimenti dove trovare il giusto supporto.

I cambiamenti rilevanti sono avvenuti a partire dal 1992, anno in cui è stata emanata la “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” meglio conosciuta come la legge 104/92.

dati statistici resi noti dal Ministero dell’istruzione mostrano che grazie a questa legge nel 2015 in Italia sono quasi 235.000 gli studenti con disabilità che frequentano l’Università, il 2,7% del numero complessivo degli alunni frequentanti. Rispetto a dieci anni fa il loro incremento è pari quasi al 40%. Un buon risultato!

Lo scopo di tale legge è quello di offrire un adeguato sostegno sia per il disabile che per i familiari, definendo un certo numero di servizi e agevolazioni che mirano a favorire il raggiungimento di autonomia e integrazione sociale del disabile.

La Legge 104/92 è composta da ben 44 articoli e per chi volesse leggerla integralmente, può cliccare qui. Focalizzandoci sul tema dell’Università per gli autistici, è stato fatto un estratto di tutti i punti più significativi.

  • La legge garantisce anche per i soggetti autistici il diritto all’istruzione a livello universitario (Art. 12, comma 2).
  • Stabilisce che e l’integrazione scolastica e universitaria (Art.13, comma 7 bis) debba realizzarsi anche attraverso “attrezzature tecniche e di sussidi didattici” ad hoc per i soggetti con disabilità (sintetizzatore vocale, materiale video,…).
  • Agli studenti disabili è garantito il supporto di appositi servizi di tutorato specializzato (Art. 16, comma 7bis), istituiti dalle università. Il tutorato è un servizio particolarmente utile in quanto offre un aiuto tecnico ma anche relazionale. È solitamente svolto da “pari” cioè da altri studenti e le concrete prestazioni di tutorato vengono determinate sulla base delle specifiche esigenze degli studenti disabili che ne abbiano fatto richiesta. A titolo esemplificativo si riportano le attività che possono essere svolte dai tutor:
    • supporto in aula (per la stesura di appunti, per l’interazione con i docenti, per la socializzazione con i colleghi del corso);
    • aiuto finalizzato allo studio individuale per la preparazione degli esami;
    • accompagnamento dell’utente in biblioteca per il reperimento di testi o riferimenti bibliografici.
    • accompagnamento dell’utente a colloquio con i docenti;
    • assistenza informatica;
    • affiancamento in tutte le diverse situazioni della vita universitaria.
  • È stata istituita la figura del Delegato del Rettore (Art.16, comma 5bis), con funzioni di coordinamento, monitoraggio e supporto di tutte le iniziative concernenti l’integrazione nell’ambito dell’Ateneo.
  • Viene sancito il diritto per gli studenti disabili di sostenere esami utilizzando i necessari ausili (Art. 16, comma 4), previo accordo con il docente della materia e con il supporto del suddetto Servizio di Tutorato. Questo rappresenta per lo studente la possibilità di portare con sé al momento dell’esame, i sussidi didattici di cui si è avvalso per la preparazione dell’esame.
  • Sono previsti tempi più lunghi durante gli esami per l’effettuazione delle prove scritte o grafiche (Art. 16, comma 3), e la presenza di assistenti per l’autonomia e la comunicazione, in misura tale da compensare le difficoltà di elaborazione e comunicazione.

Ciascun Ateneo è dotato di un ufficio per le disabilità, di seguito alcuni link che potrebbero essere di ausilio:

Dr.ssa Rosaria Ferrara

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L’autismo non preclude nessuna limitazione al naturale passaggio da infanzia a pubertà e le tempeste ormonali sono identiche a quelle di soggetti al di fuori dello spettro autistico che iniziano a scoprire la pulsione sessuale, il piacere di toccarsi e la masturbazione.

Un soggetto autistico non si rende conto autonomamente che tali manifestazioni non possono essere fatte in luoghi pubblici e, per i genitori, non è sempre facile aiutarli a raggiungere una progressiva autonomia nel discriminare tempi, modi e luoghi dove manifestare le loro pulsioni.

E’ compito dei genitori rendersi conto dell’insorgenza di comportamenti “inadeguati” legati a questa fase naturale di sviluppo sessuale, come quello di toccarsi in pubblico. Spesso una serie di manifestazioni vengono ignorate dagli adulti di riferimento fino all’età adolescenziale in cui c’è una vera e propria esplosione della pulsionalità e di tutti i comportamenti che ne facilitano il soddisfacimento.

La maggior parte delle volte, quindi, si va ad agire su comportamenti ormai consolidati ma, come sempre, un intervento precoce è la strategia migliore. Una corretta educazione sessuale è raccomandata in ogni caso sin dal momento in cui si presentano i primi stimoli, per mitigare il rischio di non riuscire più a limitare comportamenti imbarazzanti in pubblico.

Per quanto riguarda la masturbazione, sembrerà strano ma la prima cosa da trasmettere ai soggetti con autismo è che NON stanno facendo nulla di sbagliato a condizione che avvenga in solitudine ed in luoghi precisi della casa, come il bagno o la camera da letto. Gli interventi devono mirare quindi a conciliare la legittimità della sessualità con delle regole sociali, non a far estinguere questi comportamenti tra l’altro naturali.

Esistono strategie differenti a seconda che si tratti di soggetti a basso o alto funzionamento, da valutare e attuare caso per caso in quanto non esistono regole precise. Consiglio sempre di rivolgersi a persone qualificate ed esperte, ma qui di seguito voglio riportare alcuni spunti e idee da poter adottare nella quotidianità.

  • Durante le uscite in luoghi pubblici, se dovessero emergere comportamenti di stimolazione delle zone genitali, si potrebbe spostare l’attenzione verso uno stimolo altamente motivante per il ragazzo o che gli permetta ugualmente una certa scarica fisica. Ad esempio, se il soggetto è particolarmente interessato da un videogioco sul tablet o da un giocattolo preferito, ricordarsi di portarlo durante le uscite in maniera tale da poterlo distrarre all’occorrenza.
  • Una tecnica utile per spiegare come comportarsi nelle varie situazioni è quella dei “role playing”. Con un gioco di ruolo si possono ricreare situazioni quotidiane, in casa nell’intimità della famiglia, a scuola, durante le passeggiate nel parco, inscenando i diversi modi di comportarsi in ogni singola situazione. È un modo di usare il gioco per spiegare ai soggetti autistici a “leggere” le situazioni sociali e, per associazione al gioco fatto in precedenza, sapere come comportarsi.
  • Un’altra tecnica utile è quella di scegliere un tipo di vestiario comodo per la casa, e un altro un po’ più scomodo da togliere per le uscite fuori casa, fatto di cinture e bottoni che crei qualche minimo ostacolo. In tale maniera il bimbo può associare il tipo di vestiario al comportamento da non adottare in pubblico.
  • Similmente è possibile costruire delle “storie sociali” su questo tema che, similmente ai role playing, possono aiutare alla comprensione di questo momento intimo. Un buon libro per trovare storie sociali già pronte (e capire come costruirne altre) è  “Il nuovo libro delle Storie Sociali (Erikson)”, anche se non porta esempi dedicati a tale scopo vista la delicatezza e la soggettività dell’argomento.

E’ doveroso sottolineare la legittimità della sessualità e del suo soddisfacimento nei soggetti autistici in quanto è perfettamente naturale. Purtroppo in Italia non esistono linee guida ufficiali sull’educazione sessuale e training sessuale per gli adulti disabili e la masturbazione in pubblico, quando non considerata un reato punibile con il carcere, viene catalogato come “illecito amministrativo” (vedi sentenza n. 36867 del 2016, Corte di Cassazione) perseguibile con multe da 5000 a 30000 euro.

C’è da precisare che in Italia non c‘è la possibilità per un soggetto disabile di assistenti sessuali, e si raccomanda di non scegliere questa via in quanto chi fornisce la prestazione sessuale è perseguibile per “circonvenzione di incapace”, mentre chi accompagna il ragazzo/a è imputabile di “sfruttamento della prostituzione”.

Dr.ssa Rosaria Ferrara

Martedì scorso il caso del bambino siciliano che si è recato a scuola e non ha trovato i compagni (intenti a scioperare per volere dei genitori contro di lui); l’anno scorso il caso del bimbo di Belluno escluso dal catechismo; la scorsa primavera invece avevano fatto scalpore i casi di autistici esclusi dalle gite scolastiche, a favore dei quali si era schierata la ministra Giannini.

Sempre più spesso si verificano casi di esclusione di bambini disabili. Quando si tratta di autismo, l’esclusione è doppia in quanto al disagio del bambino autistico ad accettare l’ambiente sociale nel quale viene posto, si somma la difficoltà dell’ambiente ad accettare le “stranezze” autistiche.

Proprio la scorsa settimana, infatti, una madre con cui stavo concludendo una diagnosi, nel darmi degli esempi delle difficoltà della figlia, mi diceva che aveva rivisto una foto della bambina alle scuole elementari e aveva fatto una riflessione: quello scatto sembrava un fotomontaggio, nel quale avevano ritagliato la sagoma di sua figlia da un altro contesto e l’avevano “appiccicata” dentro una scolaresca.

Ebbene sì, ci sono delle difficoltà del soggetto che fa parte dello spettro ad integrarsi all’ambiente, ma anche l’ambiente ha le stesse difficoltà ad accogliere il soggetto!

Un lavoro di ricerca di Dawson e coll. ha preso in considerazione un gruppo di 50 adolescenti, di sesso maschile tra i 15 ed i 18 anni con un’intelligenza nella norma e che facevano parte dello spettro autistico, e lo ha comparato con un gruppo di controllo di 90 ragazzi al di fuori dello spettro per quanto riguarda abitudini ed esperienze sessuali. Non è mia intenzione scendere nei dettagli dello studio, ma solo sottolineare che tra i ragazzi dello spettro, 2 (due) hanno ammesso di essere stati costretti ad avere esperienze sessuali, mentre 3 (tre) hanno ammesso di aver fatto ricorso all’intimidazione per ottenere approcci sessuali. Questi dati non erano presenti per la controparte di ragazzi fuori dallo spettro. Perché? Sono più buoni?

Gli Autori non danno alcuna spiegazione di questo aspetto, ma credo che questi dati evidenzino solo una caratteristica presente nella stragrande maggioranza di soggetti autistici: non sanno mentire! Non sono più aggressivi, pericolosi o chissà cos’altro, anzi lo sono di meno e quando accade che facciano qualcosa che non va… non sanno mentire.

Dice la madre del bimbo siciliano contro cui si è scioperato: “Ha un rendimento altissimo ma viene identificato come un bambino che si comporta male. E quindi viene punito: ad esempio, è stato obbligato a mangiare da solo”. Ecco, è ancora troppo presente una cattiva interpretazione dei comportamenti dei soggetti dello spettro in cui i segni ed i sintomi di una sindrome, vengono confusi con il capriccio (più o meno pericoloso) da punire ed estirpare! Sono troppi gli stereotipi ancora presenti sull’autismo e troppa ignoranza che sfocia in paura di affrontare la questione.

Un’ultima riflessione: non si nasce con un bagaglio di pregiudizi e diffidenze, ma li si strutturano nel corso della vita, a partire dalla relazione con l’altro genitoriale. Qual è l’insegnamento, il messaggio che hanno inviato i genitori ai propri figli facendoli scioperare contro un compagno disabile?

Dr.ssa Rosaria Ferrara

(Psicologa)

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