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allergie

Ricercatori dell’ospedale Bambino Gesù scoprono l’efficacia di un medicinale per l’asma contro le allergie alimentari in età pediatrica

Ridotto in maniera significativa il rischio di shock anafilattico per i bambini affetti da allergie gravi: è’ l’effetto di un farmaco per migliorare il controllo dell’asma. Il medicinale è rivelato capace di innalzare una barriera protettiva anche contro l’anafilassi, la forma più grave di allergia alimentare. La scoperta è stata fatta dai ricercatori allergologi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Gli specialisti, in particolare, hanno osservato le reazioni a vari allergeni alimentari in un gruppo di bambini durante il trattamento con il farmaco omalizumab. I risultati dello studio sono stati appena pubblicati sulla rivista scientifica Journal of Allergy and Clinical Immunology: in practice.

Le malattie allergiche sono le patologie croniche più diffuse nella popolazione dopo l’artrosi/artrite e l’ipertensione arteriosa. L’allergia alimentare, in particolare, colpisce 5 bambini su 100, con un picco nei primi 3 anni di vita. Questa forma di allergia è scatenata dalle proteine contenute in alcuni cibi che vengono riconosciute come minacce, innescando la reazione infiammatoria. Il tutto per un errore del sistema immunitario.

In circa il 40% dei casi l’allergia alimentare è associata ad asma allergico grave che pregiudica la crescita dei polmoni e riduce la qualità di vita.

L’anafilassi è la forma più grave di allergia alimentare. In età pediatrica ha una prevalenza compresa tra l’1 ed il 3% dei casi di allergia alimentare ed è 10 volte più frequente tra i bambini che tra gli adulti. I sintomi della reazione allergica agli alimenti si sviluppano molto rapidamente: basta l’ingestione, il contatto, o la semplice inalazione di minute quantità dell’alimento “incriminato” per creare immediatamente orticaria, edema e gonfiore del volto, prurito e gonfiore delle estremità, rinite, congiuntivite, mancanza di fiato, tosse convulsa. Altrettanto velocemente, in circa 3 casi su 100, i sintomi di una manifestazione allergica alimentare progrediscono fino ad arrivare alla riduzione della pressione arteriosa e allo shock anafilattico. I bambini con allergia alimentare associata ad asma allergico grave corrono un rischio maggiore di andare incontro allo shock anafilattico.

I ricercatori del Bambino Gesù hanno studiato un gruppo di 15 bambini e ragazzi, di età compresa tra i 6 e i 18 anni, affetti da asma allergico grave associato a forme complesse di allergia alimentare (reazione immediata a 2 o più alimenti).

Lo studio è durato quasi 3 anni. In questo periodo sono state osservate le reazioni a vari allergeni alimentari prima e dopo l’avvio del trattamento con omalizumab, un principio attivo utilizzato per la cura dell’asma allergico grave persistente. Il farmaco agisce direttamente contro le immunoglobuline E (IgE), che sono all’origine delle crisi asmatiche, prevenendo l’attacco infiammatorio. Di documentata efficacia sul fronte dell’asma allergico e dell’orticaria cronica, fino ad oggi gli effetti dell’omalizumab su altre forme di allergia erano stati scarsamente indagati. Lo studio del Bambino Gesù ne ha dimostrato le ricadute positive anche sull’allergia alimentare severa, cioè sul livello di tollerabilità degli allergeni alimentari durante il trattamento per l’asma grave.

I 15 pazienti arruolati nella ricerca manifestavano reazioni allergiche immediate a 37 alimenti.

L’80% di loro aveva già affrontato episodi di anafilassi. I ricercatori hanno effettuato il test dei livelli di reattività per 23 diversi alimenti (compresi latte, uova, grano, nocciola) prima e dopo l’inizio del trattamento con omalizumab. Dal confronto dei dati è emerso un innalzamento della soglia di tolleranza agli allergeni (si è passati da una soglia media iniziale di 460 mg di proteine a 8192 mg) che ha ridotto sensibilmente il rischio di shock anafilattico in caso di contatto involontario con i cibi “proibiti”. Nel periodo di osservazione, infatti, il numero di reazioni all’ingestione accidentale di allergeni è sceso da 47 a 2 episodi registrati.

Grazie all’azione protettiva del farmaco, oltre il 70% degli alimenti testati (15 su 23) è stato reintrodotto in sicurezza nella dieta dei bambini, senza necessità di procedure di immunoterapia orale. I restanti cibi sono stati quasi del tutto tollerati. In base al giudizio di genitori e pazienti, espresso tramite un questionario, la qualità della vita è aumentata mediamente del 40%.
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bronchiolite

La bronchiolite è la prima causa di ospedalizzazione del bambino sotto l’anno di vita. Dagli esperti dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma le indicazioni per scongiurare la patologia che si ripresenta puntuale nella stagione fredda

Evitare il contatto con persone raffreddate, lavarsi le mani ogni volta che si prende in braccio un neonato o un lattante, non fumare in casa. Sono le indicazioni basilari per ridurre il rischio di contrarre la bronchiolite, un’infezione delle vie respiratorie che colpisce i più piccoli e torna a presentarsi puntuale nella stagione fredda. I consigli sono forniti dagli esperti dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Presso il nosocomio della Santa Sede, dallo scorso dicembre ai primi del nuovo anno, sono stati quasi 300 gli accessi con una diagnosi di bronchiolite.

“La bronchiolite – spiega il dott. Renato Cutrera, responsabile di Broncopneumologia al Bambino Gesù – è una patologia virale che colpisce i bambini sotto i due anni. Sono molti i virus coinvolti, ma il principale si chiama virus respiratorio sinciziale. E’ un virus particolarmente attivo nell’emisfero nord – quindi anche in Italia – nel periodo invernale, con un picco che può variare tra dicembre e febbraio. L’infezione colpisce la maggior parte dei bambini e diventa, quindi, endemica. A tre anni tutti i bambini o quasi tutti sono già positivi agli anticorpi contro questo virus”.

In presenza dei sintomi del raffreddamento – tosse, difficoltà respiratorie –, occorre non improvvisare diagnosi o somministrare farmaci, ma rivolgersi al pediatra di famiglia. Il medico deciderà le opportune terapie da effettuare, nella stragrande maggioranza dei casi, a casa.

Come suggerisce il nome, il virus provoca un’ostruzione dei bronchi più piccoli dovuta al catarro.

Il bambino va aiutato a liberare le prime vie aeree con dei lavaggi nasali. Spesso, inoltre, non riesce ad alimentarsi bene e va sostenuto nella nutrizione frazionando i pasti e aumentandone la frequenza mentre si diminuisce la quantità. E’ consigliabile incentivare il più possibile l’allattamento al seno dei bambini perché il latte materno contiene fattori protettivi per questa patologia.

Per cercare di ridurre il rischio di contagio per i bambini più piccoli è bene che non stiano a contatto diretto con altre persone raffreddate in famiglia. Fondamentale poi ricordarsi di lavare bene le mani prima di toccarli per evitare il passaggio del virus. E’ molto importante, inoltre, evitare accuratamente il fumo in casa perché il fumo passivo è uno dei fattori più importanti di aggravamento della patologia.

In casi particolari il pediatra può disporre l’invio in ospedale.

In bambini molto piccoli o che già presentano patologie di base, c’è infatti il rischio di gravi difficoltà respiratorie che richiedano il ricovero. La bronchiolite, soprattutto da virus respiratorio sinciziale, è la prima causa di ospedalizzazione del bambino sotto l’anno di vita. E’ opportuno rivolgersi direttamente al pronto soccorso solo nel caso in cui il bambino presenti una difficoltà respiratoria molto grave. O ancora qualora abbia assunto addirittura un colorito cianotico delle dita delle mani o intorno alle labbra.

Nel periodo tra il 1° dicembre 2018 e il 3 gennaio del nuovo anno, il Bambino Gesù ha registrato 279 accessi per bronchioliti, ma non si è ancora raggiunto il picco. Il numero di accessi a dicembre 2017 era stato di 252, il numero più alto della stagione, sceso poi a 241 a gennaio 2018. Al 67,7% dei casi di dicembre 2018 è stato assegnato il codice giallo e all’1% il codice rosso. Nel dicembre 2017 la percentuale di codici gialli era stata di 77,8% sul totale degli accessi.

Nel dicembre appena trascorso, inoltre, sono stati ricoverati il 51% dei bambini (1 su 2). Tra questi 20 bambini in Sub Intensiva neonatale e Terapia Intensiva neonatale e 11 nelle Terapie Intensive. La percentuale dei ricoveri era stata più alta nella scorsa stagione: 56,7% a dicembre 2017; 59,3% a gennaio e addirittura 60,6% a febbraio. Anche quest’anno, nella maggior parte dei casi vi è stata coinfezione (VRS, adenovirus, bocavirus) mentre il virus influenzale è stato ancora poco riscontrato.

 

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Trapianto di cellule staminali emopoietiche

Il bambino è stato sottoposto al trapianto di cellule staminali all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il percorso trapiantologico potrà dirsi compiutamente realizzato presumibilmente entro gennaio

Il piccolo Alex, bimbo affetto da Linfoistiocitosi emofagocitica (Hlh), trasferito dall’ospedale Great Ormond Street di Londra presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma a fine novembre, “è stato sottoposto, come da programma precedentemente annunciato, a trapianto di cellule staminali emopoietiche”.

Lo comunica in una nota la struttura ospedaliera della Santa sede. “Nei giorni scorsi erano stati completati tutti gli screening necessari per identificare tra i due genitori il donatore di cellule staminali emopoietiche”. A tal fine è stato selezionato il padre.

Il piccolo, nel corso dell’ultima settimana, ha ricevuto la terapia di preparazione al trapianto. Una cura mirata a distruggere le cellule portatrici del difetto genetico responsabile della patologia. Giovedì scorso le cellule del padre, dopo essere state mobilizzate e raccolte dal sangue periferico, sono state opportunamente manipolate e infuse nel bambino.

Ora – fanno sapere dal Bambino Gesù – bisognerà ora attendere il decorso dei prossimi giorni, sorvegliando adeguatamente che non insorgano complicanze.

Il problema principale potrebbe essere, infatti, rappresentato dal manifestarsi di un rigetto delle cellule trapiantate. Il percorso trapiantologico – sottolineano gli esperti – potrà dirsi compiutamente realizzato presumibilmente prima della fine del mese di gennaio.

Intanto la famiglia, pur mantenendo il riserbo sull’evoluzione del trapianto, ha voluto “ringraziare ancora una volta tutte le persone che continuano a seguire con affetto la vicenda”. Il riferimento è al ministro della Salute e al suo staff per il sostegno e l’attenzione ricevuti. Ma anche al Centro nazionale trapianti e all’Admo per l’impegno profuso nelle piazze italiane. Il tutto senza tralasciare i donatori nuovi e futuri “che hanno deciso di dare una nuova speranza a tutte le persone malate e in attesa di un trapianto di midollo osseo per continuare a vivere”.

 

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fibrosi cistica

Uno studio del Bambino Gesù, CNR, Università Sapienza e Federico II disegna la prima mappa funzionale delle comunità batteriche dell’intestino dei piccoli pazienti affetti da fibrosi cistica

Esiste un rapporto diretto tra fibrosi cistica e alterazione del microbiota intestinale. E’ la proteina “difettosa” della malattia, infatti, a guidare la composizione e il funzionamento delle comunità batteriche dell’intestino dei bambini che ne sono affetti. La scoperta è stata fatta dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, del Consiglio Nazionale delle Ricerche e delle Università Sapienza e Federico II.

Gli studiosi, per la prima volta, hanno disegnato la mappa funzionale del microbiota di pazienti da 1 a 6 anni con fibrosi cistica, facendo luce sui meccanismi che lo regolano. Lo studio, appena pubblicato sulla rivista scientifica PLOS ONE, apre la strada a nuovi modelli di trattamento per le patologie intestinali associate alla fibrosi cistica e per la prevenzione di alcune gravi complicanze come, ad esempio, i tumori.

La fibrosi cistica è la patologia più frequente tra le malattie genetiche rare. Colpisce circa 1 neonato su 2.500 ed è causata dalle mutazioni del gene CFTR che producono una proteina difettosa non più in grado di svolgere regolarmente la sua funzione di controllo del passaggio di acqua e di alcuni sali all’interno e all’esterno delle cellule.

L’alterazione della proteina porta l’organismo a produrre un muco eccessivamente denso che ostruisce l’apparato respiratorio, le vie aeree, l’apparato riproduttivo, il pancreas, il fegato, l’intestino. Espone i pazienti a continue infezioni e, nel tempo, anche a gravi complicanze gastrointestinali e nutrizionali.

Un team multidisciplinare composto da clinici, microbiologi, chimici e bioinformatici ha studiato 31 bambini di età compresa tra 1 e 6 anni affetti da fibrosi cistica in condizioni cliniche stabili. I pazienti pediatrici sono stati quindi confrontati con un gruppo, comparabile per numero ed età, di bambini sani.

Dalla fusione dei dati di metagenomica e metabolomica è stato definito il profilo del microbiota dei bambini con fibrosi cistica: come è composto, come funziona, in che modo interagisce col metabolismo del paziente/ospite.

Per la prima volta è stato dimostrato che il microbiota intestinale è modulato prioritariamente dal difetto della proteina CFTR e che è condizionato solo marginalmente dall’età del paziente, dalla presenza di infezioni e dal trattamento antibiotico cronico, fattori che in altri modelli di microbiota umano sono, invece, causa primaria di squilibrio tra comunità batteriche e loro metabolismo.

Per effetto diretto della proteina difettosa, il microbiota intestinale dei bambini con fibrosi cistica nasce con una struttura e con funzioni alterate. Lo studio ha evidenziato la diminuzione di alcuni batteri (Eggerthella, Eubacterium, Ruminococcus, Dorea, Faecalibacterium prausnitzii), sovrabbondanze batteriche (Propionibacterium, Staphylococcus, Clostridiaceae, Clostridium difficile) e alterati livelli di alcuni prodotti del metabolismo. In particolare, composti organici come alcoli ed esteri possono essere considerati indicatori dell’attività microbica alterata, mentre le molecole GABA e colina, specifici indicatori di malattia di origine umana, poiché riflettono direttamente – a livello dell’intestino – le alterazioni del trasporto di acqua e dei componenti che regolano l’osmosi.

L’individuazione dei principali “attori” del microbiota collegati con le alterazioni delle funzioni dell’intestino dei pazienti con fibrosi cistica, apre la strada a potenziali nuovi modelli di trattamento per le patologie intestinali associate alla malattia e ad azioni di prevenzione di alcune complicanze gravi, come i tumori, in particolare quelli intestinali che dimostrano una maggiore incidenza con l’aumento della sopravvivenza dei pazienti. Tra le possibilità terapeutiche, la somministrazione di probiotici mirati per il ripristino di alcune funzionalità del microbiota e il miglioramento delle condizioni cliniche in caso di deficit digestivi e nutrizionali.

 

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tosse

Dagli esperti dell’Ospedale pediatrico della Santa sede una guida per riconoscere i vari tipi di tosse nei bambini con le pratiche più utili per curarle

Gli esperti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno messo a punto una guida per riconoscere i diversi tipi di tosse, da quella acuta a quella cronica, con le eventuali patologie ad essa collegate, i farmaci e le pratiche più utili per curarle.

La tosse non è una malattia, ma un riflesso protettivo che serve a ripulire le vie aeree da secrezioni o materiale inalato in modo involontario. Il suo ripetersi comporta ansia, disturbi del sonno, stanchezza e scarsa capacità di concentrazione durante il giorno. Può essere acuta o cronica. La prima si risolve entro tre settimane. E’ causata da una continua esposizione ai microbi, in particolare nei bambini tra i 2 e i 4 anni. Episodi di tosse acuta sono in gran parte legati all’insorgenza di malattie come laringite e pertosse.

La tosse cronica invece dura più di otto settimane e le sue cause principali possono essere l’asma bronchiale o la tosse somatica. La terapia per la tosse varia a seconda della causa scatenante.

La malattie che hanno come sintomo la tosse sono varie.

La pertosse è una malattia batterica contagiosa, si manifesta con una serie di colpi di tosse ravvicinati fino a lasciare senza respiro. Nei lattanti i suoi segni caratteristici sono l’apnea e la cianosi. «Non esistono terapie specifiche se non quella antibiotica– spiegano dal Bambino Gesù – che se iniziata precocemente avrà maggiori probabilità di abbreviare i sintomi della malattia». Con la vaccinazione contenuta nell’esavalente le manifestazioni cliniche sono più lievi.

La laringite è una patologia respiratoria prevalente in inverno. E’ causata da infezioni virali e uno dei sintomi tipici è la tosse che somiglia a un verso di un cane che abbaia. La prima cosa da fare è tranquillizzare il bambino e preferire la posizione seduta per migliorare la ventilazione. In caso di risposta parziale alla terapia o se la laringite è associata a una difficoltà respiratoria va eseguita una visita medica. Il primo farmaco da scegliere è lo steroide, dietro prescrizione del medico, somministrato per via orale o respiratoria.

L’asma bronchiale ha espressioni cliniche variabili che vanno dalla tosse o sibilo all’affanno respiratorio, fino alla manifestazione più grave: il broncospasmo. Si tratta di un meccanismo di contrazione delle pareti bronchiali che può necessitare anche di cure in pronto soccorso o, nei casi gravi, in centri specialistici. Quando la tosse cronica è provocata da asma bronchiale è consigliata una terapia a base di aerosol, se occorre insieme ad altri farmaci per via orale.

La tosse somatica, o psicogena, è la seconda causa di tosse cronica dopo l’asma bronchiale. Non ha origini organiche e insorge nei bambini a partire dall’età di 6 anni. Tra le sue caratteristiche figurano la lunga durata e il carattere ‘stizzoso’. Nella maggior parte dei casi il sintomo si attenua rassicurando il bambino. Nei casi particolarmente resistenti può rendersi necessario il ricorso allo psicologo o allo psichiatra infantile.

In generale, se gli episodi di tosse scompaiono dopo 3 o 4 giorni la tosse sarà da considerarsi del tutto benigna e non sarà necessario ricorrere al pediatra. Al contrario, la visita sarà opportuna in caso di tosse persistente, tanto da ostacolare le normali attività quotidiane, oppure in caso di febbre. C’è anche un altro tipo di tosse: quella che compare all’improvviso e in modo vigoroso. In questo caso potrebbe trattarsi di inalazione di un corpo estraneo. Il bambino non andrà toccato, ma incoraggiato a tossire ancora più energicamente per assecondare il riflesso di espulsione del corpo. Occorrerà avvisare subito il sistema sanitario di emergenza attraverso il numero 112.

Per quanto concerne i rimedi, il tipo di farmaco da utilizzare dipende dalla malattia a cui è legata la tosse.

“In commercio – dichiarano gli esperti del Bambino Gesù – esiste una grande varietà di strumenti e rimedi per trattare o prevenire la tosse. Ma gli interventi utili ed efficaci sono davvero pochi. Gli antibiotici, ad esempio, sono utili solo se il medico sospetta un’infezione batterica. Il riflesso della tosse, in realtà, è generato da uno scolo di muco dal naso in gola, provocato dal raffreddore. Rimuovere il muco tramite lavaggi nasali – concludono gli esperti – è quindi il metodo più efficace”.

 

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funghi

Tra settembre e ottobre aumentano le segnalazioni di intossicazione o avvelenamento da funghi. La maggior parte si risolve senza danni, ma in un piccolo numero di casi le conseguenze sono gravi

Non raccogliere e mangiare funghi senza il controllo di commestibilità dell’Ispettorato Micologico della ASL. Consumarne quantità moderate e evitare di proporli ai bambini in età prescolare. Sono alcune indicazioni contenute nel vademecum stilato dagli esperti del Centro Antiveleni dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per consentirne un consumo senza rischi per la salute.

E’ tra settembre e ottobre che aumentano le segnalazioni di intossicazione o avvelenamento. Si tratta dei mesi in cui nei boschi italiani è possibile trovare praticamente tutte le specie. Il fenomeno è legato anche all’intensificarsi dell’attività dei cosiddetti “esperti fai da te” che raccolgono e mangiano funghi talvolta senza sottoporli ai dovuti controlli.

Ingerire il fungo “sbagliato” può essere rischioso. La maggior parte delle intossicazioni si risolve senza danni o con sintomi irrilevanti, ma in un piccolo numero di casi le conseguenze sono gravi.

L’ingestione di alcune delle specie più pericolose genera sintomi che si manifestano dopo molte ore (da 6 a 48). A quel punto il danno agli organi interni si è già innescato. I più colpiti sono il fegato e i reni.  Altri funghi possono provocare reazioni “a breve latenza” (fino a 6 ore) come disorientamento e convulsioni o gravi sintomi gastro-enterici con possibili ripercussioni metaboliche.

L’incidenza delle intossicazioni da funghi nei bambini è minore rispetto agli adulti, ma sono proprio i piccoli a correre il pericolo maggiore. Il loro organismo, infatti, è più sensibile a questo alimento e può venire danneggiato con maggiore facilità.

Al Bambino Gesù ogni anno vengono seguiti circa 10 bambini con intossicazione da funghi.

Più in generale si verificano circa 5 casi ogni 100.000 persone, pari allo 0,25 % delle esposizioni a sostanze tossiche nell’uomo.

“Una buona parte di queste intossicazioni non è dovuta all’ingestione di funghi velenosi, ma ad un uso scorretto di questo alimento. Spesso, infatti, i funghi vengono mangiati senza un’adeguata cottura, in cattivo stato di conservazione, in fase troppo avanzata di maturazione o in eccessiva quantità”. A spiegarlo è Marco Marano, responsabile del Centro Antiveleni del Bambino Gesù. “Un fungo commestibile – prosegue – non deve assolutamente essere mangiato se sono presenti segni di decomposizione a causa di alcune proteine pericolose che si formano proprio durante la fase di maturazione/decomposizione”.

Per mangiare i funghi senza correre rischi, ecco le 10 regole da seguire:

 

Gli esperti del Centro Antiveleni del Bambino Gesù ricordano che la raccolta di funghi è regolata da una legge nazionale (352/1993). La normativa prevede, tra l’altro, il limite massimo di raccolta; l’indicazione degli strumenti da utilizzare; le caratteristiche dei funghi che si possono raccogliere; le modalità di conservazione e trasporto. Inoltre, dal 1 gennaio 2000, tutti i cercatori di funghi devono essere in possesso del tesserino regionale di autorizzazione alla raccolta, rilasciato dall’amministrazione competente dopo aver frequentato un apposito corso di formazione micologica.

 

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dermatite atopica

La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica. La psoriasi, invece, riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sottodiagnosticata in ambito pediatrico

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante e non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva.

Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi. Tra questi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbidità.

Presso l’ambulatorio sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta lo strumento ideale per il trattamento di queste due patologie.

La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica. La psoriasi, invece, riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sottodiagnosticata in ambito pediatrico.

Il trattamento più efficace si basa nella maggior parte delle forme sull’uso di prodotti topici. Si tratta quindi di medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, non gradite dai bambini e talvolta nemmeno dai genitori. Inoltre l’aspetto clinico delle manifestazioni cutanee è molto variabile anche nello stesso bambino e nella stessa giornata.

La scelta del prodotto da applicare dipende dal tipo di lesione.

“Questo vuol dire che per questi bambini potrebbe essere necessario l’uso di 2 o 3 prodotti diversi ogni giorno”. Lo spiega la dottoressa May El Hachem, responsabile di dermatologia del Bambino Gesù. “Per lo specialista curante questo sembra ovvio ma non lo è affatto per i genitori che svolgono tutt’altra attività. Ecco perché si assiste – e non poche volte – a fallimenti terapeutici, allo scoraggiamento dei pazienti e delle famiglie che portano alla mancata adesione al trattamento e al fallimento terapeutico. Cosa che comporta l’aggravamento della patologia”.

L’approccio seguito dal Bambino Gesù è quello indicato nelle linee guida nazionali ed internazionali per la gestione di queste malattie.

L’attività dell’ambulatorio dedicato è svolta da una équipe medico infermieristica a cui talvolta si affianca uno psicologo.

L’educazione terapeutica è un processo continuo di autonomizzazione della famiglia attraverso una progressiva conoscenza della malattia, delle possibili complicanze e del modo di eseguire le terapie. In particolare quelle locali finalizzate a migliorare lo stato di salute e quindi la qualità di vita.

Il personale dedicato rilascia opuscoli informativi, tecniche di distrazione dal prurito elaborate dalle assistenti ludiche. Inoltre, si mette a disposizione del paziente e della famiglia per accompagnarli e guidarli nel loro percorso di malattia. Una volta acquisita l’expertise, il numero di visite e controlli si riduce notevolmente.

Per accedere al nuovo ambulatorio si deve chiamare il CUP (0668181) specificando la diagnosi e la volontà di effettuare il percorso. La semplice visita è coperta dal SSN e la prenotazione necessita un’impegnativa dal pediatra curante per visita dermatologica. L’educazione terapeutica non è invece ancora riconosciuta dal SSN pertanto non va inserita nell’impegnativa, ma prevede un costo accessibile. L’ambulatorio svolge la sua attività tutti i lunedì e venerdì mattina dalle ore 8 alle ore 11,00 le prime visite e dalle 11,30 alle 13,00 i controlli.

 

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scommesse

Dall’Istituto della Santa Sede uno strumento per capire i segnali di una possibile dipendenza da scommesse e l’indicazione dei percorsi terapeutici da seguire

Giovani e giovanissimi sono sempre più malati di scommesse. I dati sulla dipendenza dei minori dal gioco d’azzardo sono allarmanti. Secondo gli studi del CNR, in Italia il 33,6% degli under 18 tenta la sorte con i ‘gratta e vinci’ e frequenta agenzie di scommesse.

Spesso genitori e insegnanti non sono in grado di riconoscere i segnali lanciati dai giovani a rischio. Per questo l’Ospedale Bambino Gesù ha pensato a una guida che fornisce suggerimenti su come riconoscere e gestire il problema. Lo strumento, inoltre, indica i percorsi terapeutici da seguire in caso di vera e propria dipendenza.

Il gioco d’azzardo – spiegano dall’Ospedale –  consiste nello scommettere beni, il più delle volte denaro, sull’esito incerto di un evento futuro. Si trasforma in pericolosa dipendenza quando chi gioca perde la capacità di controllare volontariamente i propri comportamenti; non riesce più a stabilire e rispettare un limite di tempo e denaro da impiegare e ha come unico scopo della giornata la ricerca compulsiva dell’attività che genera piacere.

Questa forma di dipendenza non riguarda solo gli adulti e il rischio di diventarne vittima si corre sia all’esterno che all’interno delle mura domestiche. Basti pensare all’utilizzo – anche tra i più piccoli – di App o siti internet che consentono un facile accesso al gioco.

Come le altre dipendenze, anche quella da gioco è caratterizzata da elementi ricorrenti.

Tra questi il craving, ovvero il desiderio improvviso e incontrollabile di giocare, l’astinenza e l’assuefazione. Caratteristica specifica dei giocatori patologici, infine, è il gambling. Si tratta della tendenza a sovrastimare la propria abilità di calcolo delle probabilità e a sottostimare l’esborso economico che porterà ad una vincita.

La dipendenza da gioco d’azzardo – evidenziano gli specialisti del Bambino Gesù – deriva da una complessa interazione tra fattori biologici, psicologici e ambientali. Questa varia da persona a persona. Dal punto di vista biologico, nei giocatori d’azzardo i circuiti cerebrali che guidano il comportamento subiscono una sorta di “inganno”. Iniziano a rispondere come se l’azione del gioco fosse necessaria alla sopravvivenza.

Il tratto psicologico che maggiormente predispone allo sviluppo delle dipendenze è la scarsa capacità di autocontrollo (caratteristica distintiva dell’adolescenza). I principali fattori di rischio ambientali, invece, sono rappresentati dal contesto socio-economico, dall’esposizione a eventi stressanti e dalla familiarità con le dipendenze.

L’attenzione da parte della famiglia è fondamentale per cogliere tutti i segnali che indicano una possibile dipendenza.

Tra questi, l’interesse continuo per il gioco d’azzardo e le ridotte capacità di controllo sul tempo dedicato a questa occupazione. Ma anche il disinteresse per lo studio e per le altre attività ricreative, il calo della resa scolastica, le frequenti assenze ingiustificate. Da non sottovalutare anche l’ansia, l’irritabilità, gli atteggiamenti aggressivi non motivati, i disturbi del sonno. E ancora l’insorgere di comportamenti fino a quel momento considerati inusuali come mentire ripetutamente o rubare in casa.

Per affrontare il problema, genitori e insegnanti dovranno informare e sensibilizzare i ragazzi rispetto al fenomeno, aiutandoli a comprendere i pericoli della dipendenza. Il tutto però senza utilizzare toni proibizionistici e giudicanti. Sarà quindi necessario tenere sotto controllo il comportamento dei giovani più a rischio e avviare interventi terapeutici specifici nelle situazioni potenzialmente critiche.

 Uscire dal vortice della dipendenza da gioco d’azzardo è possibile – sottolineano gli esperti del Bambino Gesù.

Il risultato, tuttavia, è strettamente connesso alla motivazione che spinge il ragazzo ad aderire al progetto di cura. Per questo motivo, molto spesso, i percorsi terapeutici sono lunghi e complessi. La cura si basa su incontri di psicoterapia individuali, familiari o di gruppo. L’obiettivo primario è creare un’alleanza con i giovani pazienti per rinforzare la motivazione e l’adesione al trattamento e per renderli più consapevoli del problema.

Per proteggerli dal contatto con l’esperienza del gioco patologico, il terapeuta potrà dare alcune indicazioni di comportamento. Ad esempio: evitare luoghi (sale scommesse) o situazioni di rischio (frequentare amici dediti al gioco e imitarne l’atteggiamento). Nel percorso terapeutico possono essere prescritti farmaci che agiscono sulla compulsione (antidepressivi di nuova generazione) o che stabilizzano il tono dell’umore (come il litio). I casi più gravi, invece, verranno indirizzati ai cosiddetti SERD, i servizi socio-sanitari assistenziali dedicati al trattamento delle dipendenze.

 

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sindrome nefrosica

La patologia, che ha un’incidenza di 16 pazienti per 100.000 bambini, è la principale malattia glomerulare dell’infanzia. La ricerca getta luce su possibili nuove terapie.

Un nuovo studio sulla sindrome nefrosica apre nuovi orizzonti per la cura di questa patologia.

Grave malattia renale debilitante, la sindrome nefrosica ha un’incidenza di 16 pazienti per 100.000 bambini.

Ora, questa ricerca condotta negli Stati Uniti, in Francia, in Spagna e in Italia all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, potrebbe cambiare la vita di tanti pazienti.

I risultati di questo importante studio sono stati pubblicati nell’ultimo numero del Journal of American Society of Nephrology (JASN), e potrebbero portare a nuove diagnosi. E, quindi, a nuovi trattamenti.

A spiegare i risultati di questa ricerca sulla sindrome nefrosica è stata – in una nota – la dottoressa Marina Vivarelli. L’esperta fa parte dell’unità operativa Nefrologia e dialisi dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che ha partecipato allo studio.

“L’analisi del DNA di pazienti pediatrici raccolti in due continenti – spiega – ha permesso di individuare alcuni fattori di predisposizione genetica di una malattia renale, la sindrome nefrosica cortico-sensibile del bambino. Di questa malattia molto eterogenea, che curiamo con il cortisone e a volte con altri farmaci che abbassano le difese immunitarie, oggi comprendiamo poco le cause”.

La sindrome nefrosica è la principale malattia glomerulare dell’infanzia. Il glomerulo renale è una sorta di gomitolo di vasi sanguigni.

Questo ha la funzione di filtrare il sangue per produrre le urine. Quando però non funziona in modo corretto, notevoli quantità di proteine si perdono nelle urine.

Ad oggi, i trattamenti a disposizione prevedono la somministrazione di steroidi. Oppure, di altre terapie immunoregolatrici. Il loro compito è quello di bloccare l’inevitabile progressione della patologia verso la malattia renale cronica e l’insufficienza renale.

Tuttavia, questi farmaci non sono specifici per la sindrome nefrosica. Pertanto, hanno effetti collaterali importanti.

Per esaminare le basi genomiche della sindrome nefrosica, un team guidato dal prof. Pierre Ronco, dell’Università La Sorbona di Parigi, ha analizzato i genomi di quasi 400 bambini con la malattia.

Il team di ricerca ha scoperto che varianti genetiche in prossimità dell’antigene leucocitario umano (HLA), predispongono allo sviluppo della sindrome nefrosica pediatrica. La presenza di tali varianti aiuta, inoltre, ad identificare le forme con prognosi migliore.

“I risultati di questo studio – conclude Vivarelli – ci aiutano a identificare i pazienti con le forme più benigne fin dall’inizio della malattia”.

Inoltre, la ricerca ha rafforzato l’ipotesi che la causa di questa malattia sia legata a una disregolazione del sistema immunitario. Questo ha posto le basi per altri studi, “mirati a capire esattamente cosa provochi questa malattia e come curarla nel modo migliore”.

 

 

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Anticorpo efficace contro 3 malattie rare: la scoperta al Bambino Gesù

Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica The New England Journal of Medicine. Il farmaco potrebbe essere presto disponibile anche in Italia.

Rappresenta un traguardo importante la scoperta di un anticorpo efficace contro tre malattie rare, realizzata da un team di ricerca dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Il valore di questo nuovo farmaco è stato testato attraverso una sperimentazione clinica mondiale coordinata dai medici della Reumatologia dell’Ospedale romano.

Lo studio, inoltre, è stato pubblicato sulla rivista scientifica The New England Journal of Medicine.

In particolare, le malattie in questione sono la febbre mediterranea familiare (Fmf), il deficit di mevalonato chinasi (Mkd) e la sindrome periodica associata al recettore 1 del fattore di necrosi tumorale (Traps). La scoperta dell’ anticorpo efficace contro tutte e tre queste patologie potrebbe ora aprire nuove frontiere nella loro cura.

La febbre mediterranea familiare, delle tre, è la più diffusa. Questa nasce geneticamente in Medio Oriente ed è ben nota all’interno del bacino del Mediterraneo. Le altre due sono malattie molto rare, recentemente definite.

Ebbene, i pazienti colpiti da queste patologie presentano tutti febbri ricorrenti. La frequenza in genere varia da una volta ogni 15 giorni a una ogni qualche mese.

Accanto agli episodi febbrili si presenta artrite, pleurite, pericardite, peritonite e rash cutanei.

Una costante delle tre patologie è che in tutte quante è coinvolta l’interleuchina 1, una molecola legata all’infiammazione.

A partire da questo dato molto importante è stato progettato il test, in cui è stato usato un anticorpo specifico.

Il test ha coinvolto 181 pazienti provenienti da 59 istituti di 15 Paesi. In tutti e tre i casi gli episodi febbrili si sono ridotti a uno all’anno.

Secondo Fabrizio De Benedetti, responsabile di reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e coordinatore mondiale del trial clinico “i risultati dello studio in termini di efficacia e di sicurezza del farmaco hanno permesso di ottenere la sua autorizzazione sia dall’EMA (Agenzia Europea del Farmaco), sia dall’FDA (Food and Drug Administration)”.

Sembra inoltre che il farmaco dovrebbe essere presto disponibile anche in Italia.

 

 

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