Con la sua linea verde, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer insegna alle famiglie a convivere con un malattia che trasforma il loro caro

Secondo una recente ricerca targata Censis-AIMA, i malati di Alzheimer in Italia sono più di 600mila. Per la loro assistenza, le famiglie arrivano a spendere in tutto 11 miliardi l’anno, dovendo nella maggior parte dei casi sostenere le cure interamente di tasca propria.

Mentre la ricerca scientifica in questo campo arranca, il quadro allarmante è soprattutto quello che riguarda la generazione dei caregiver: costretti a importanti sacrifici economici per prendersi cura dei malati, vanno incontro a un futuro in cui è a rischio la loro stessa salute che peserà a sua volta sul futuro welfare nazionale in un circolo vizioso allarmante.

«Responsabile» Civile ha intervistato Patrizia Spadin, presidente e fondatrice di AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.

Dott.ssa Spadin, da dove nasce l’idea di questa ricerca?

Bisogna fare innanzi tutto una breve premessa: noi abbiamo un servizio di linea verde datato 1997, quindi sono 19 anni che abbiamo questa finestra sul mondo dell’Alzheimer che ci dà una fotografia immediata, quotidiana, di quelle che sono le necessità delle famiglie che hanno un malato in casa. È una linea molto diffusa e abbiamo un bacino d’utenza molto ampio, ma non quantificabile. Purtroppo, non possiamo fare un discorso serio e politico con le amministrazioni e le istituzioni se quantifichiamo il bisogno: da qui nasce l’esigenza di un’indagine condotta con un’istituzione affidabile come il Censis.

Qual è la realtà che emerge da questa nuova ricerca del Censis?

Sapevamo che la situazione delle famiglie era migliorata solo per pochi aspetti: rispetto alla prima indagine del 1999, nel 2006 – dopo che era stato lanciato il progetto Cronos – avevamo avuto un segnale positivo, ma oggi dai nostri utenti ci arrivavano segnali negativi. L’indagine, purtroppo, ha confermato i nostri timori e le nostre percezioni, perché ha dimostrato che le famiglie sono ancora troppo sole. Non trovano risposte sui territori, risposte che sarebbero, invece, necessarie a trascorrere quegli anni di malattia in maniera dignitosa. Ancora la cura e l’assistenza del malato di Alzheimer sono diversi sui territori italiani e vengono date troppe poche risposte ai bisogni delle famiglie e dei malati: si tratta di una vera e propria popolazione se si stima che i malati sono 600mila.

Si tratta di un impatto di tipo economico, ma anche sociale…

Purtroppo la malattia di Alzheimer e tutte le altre forme di demenza sono talmente invalidanti per il paziente, che tutto il nucleo familiare è coinvolto in maniera pesantissima: tutto il nucleo familiare deve ruotare attorno al paziente e ai bisogni del paziente che diventa non autosufficiente ai livelli massimi. Si assiste a un deterioramento cognitivo che va a pregiudicare tutte le attività della persona malata.

A cosa va incontro chi si occupa di un familiare malato?

La perdita del lavoro e della salute, cose che, tra l’altro, fanno prevedere un impatto sul sistema di welfare complessivo molto più pesante e molto più costoso con la generazione dei caregiver (rispetto a quanto non impatti ora la generazione dei malati n.d.r.): perché se perdono la salute e devastano le loro economie nell’accudimento del malato, è normale che i caregiver preparino la loro vecchiaia in maniera non adeguata; saranno persone a carico del sistema di welfare in maniera ancora più pesante rispetto alla situazione che viviamo oggi.

Tra l’altro la figura del caregiver non ha un suo inquadramento e un riconoscimento anche politico, nonostante si tratti di una categoria sociale a tutti gli effetti. Ci sono delle attenzioni da parte delle istituzioni che potrebbero, invece, aiutare a risolvere questa situazione?

Guardi, almeno 15 anni fa avevo fatto una proposta proprio in questo senso: visto che per questo tipo di malattie si è impostato tutto il discorso del welfare sull’assistenza familiare e sul fatto che, comunque, la famiglia non può e non deve abbandonare il paziente (strumentalizzando anche, in un certo senso, l’affetto che, istintivamente, la famiglia dà al paziente pur senza competenza), cerchiamo di rendere compatibile questo impegno – che è anche pesante e gravoso da un punto di vista economico; cerchiamo di inquadrare i caregiver da un punto di vista lavorativo; cerchiamo, con le Asl, di dare una formazione a questi familiari che lasciano il mondo del lavoro e non ci tornano mai più; diamogli un inquadramento, sepur minimo, in modo che non sia un’ipoteca sulla loro vecchiaia, ma possano continuare a costruirsi una sorta di previdenza e di contribuzione che permetta loro di avere uno straccio di pensione dopo.

E di prendersi cura del familiare più tranquillamente…

Esattamente! Oggi poi, che la crisi economica fa sì che molti caregiver lo diventino per forza perché vengono espulsi dal mondo del lavoro, ci rendiamo conto che spesso sono costretti a campare sulle spalle dell’indennità di accompagnamento del paziente. Quindi sarebbe tanto più necessario prendere in esame questa situazione e farla diventare economica in previsione, perché così, altrimenti, è la disfatta.

Si crea un circolo vizioso.

Sì, entriamo in un loop e non ne usciamo più: se oggi il sistema non riesce a gestire i 600mila pazienti, quando le persone da accudire saranno 1 milione e 800, come faremo?

Allo stato attuale, quali sono le garanzie che il SSN fornisce ai pazienti?

Le garanzie sono quelle della diagnosi e della terapia.

L’assistenza, invece, è tutta in capo alle famiglie…

A onor del vero, bisogna segnalare che c’è una scala di appropriatezza e ci sono alcune Regioni virtuose, in particolare l’Emilia Romagna e la Toscana.

Modelli che si potrebbero esportare…

Assolutamente, ma c’è un problema economico. È vero che il Ministero ha fatto un piano nazionale demenze, ma è nato vecchio e su di esso non è stato messo un euro. Dà solo delle linee guida alle Regioni. Parliamoci chiaro: le Regioni in bancarotta o quelle in piano di rientro, quando troveranno i soldi da investire?

Possiamo dire che questa scarsa attenzione dipende anche dal fatto che si tratta di una malattia che colpisce solitamente in età avanzata?

Sicuramente. Il poco interesse nei confronti di questa patologia ha tanti motivi: uno è certamente quello che i malati sono persone anziane. Ma non sempre: c’è una parte dei pazienti che viene diagnosticata dai 50 e i 60 anni… Un altro motivo è che si tratta di una malattia del cervello e c’è uno stigma rispetto a questo aspetto, nonostante sia di tipo organico e non psichiatrico.

Per quel che riguarda la ricerca, a che punto siamo?

La situazione non è buona. Noi speriamo fortemente che arrivi qualcosa di risolutivo, ma tutti ci dicono che ci vorranno almeno altri dieci anni prima di poter trovare qualcosa. Si sente parlare di sperimentazioni varie, ma non c’è niente di concreto e che ci possa dare speranza oggi. In questo momento la mia sensazione personale è che sia solo un grande business e questo perché non c’è niente di affidabile e di sicuro.

Quindi, quale può essere un modello sostenibile di gestione della malattia?

È necessario pensare anche un modello economico, perché da un punto di vista scientifico e di ricerca siamo al palo.

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