Grazie a un emendamento alla Legge di Bilancio viene estesa la portata dello screening neonatale a malattie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale
Da oggi lo screening neonatale, importante strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Lo prevede un emendamento alla Manovra approvato in Commissione Bilancio alla Camera. La misura amplia la portata della Legge n. 167/2016, anche nota come ‘Legge Taverna’, che aveva introdotto due anni fa lo screening neonatale per le malattie metaboliche.
Il Parlamento ha quindi dato risposta all’appello fatto nei giorni scorsi da 16 associazioni e federazioni di pazienti che ora esprimono soddisfazione per un provvedimento senza il quale i neonati affetti da queste patologie “non avrebbero potuto sperare in cure tempestive, salvavita”.
“Siamo commossi, felicissimi. È una enorme conquista di civiltà”
I fondi stanziati per la misura sono inferiori rispetto a quelli richiesti inizialmente, ridotti da 8 a 4 milioni. Ma per le organizzazioni non importa. “Quello che conta – fanno sapere – è che ora il Ministero avrà la possibilità di inserire nel panel patologie che prima non erano ipotizzabili e che dovrà aggiornarlo ogni due anni. La politica dovrà stare al passo con la scienza, che per fortuna nelle malattie rare sta facendo grandi progressi”.
“Abbiamo lavorato tutti insieme – dicono – ci siamo coordinati scrivendoci e telefonandoci giorno e notte. Lo abbiamo fatto andando al di là degli specifici interessi che ognuna di noi rappresenta. Per le patologie rappresentate da alcune associazioni lo screening neonatale era già una realtà, per altre, invece, è una prospettiva lontana. Eppure siamo state capaci di sentirci una sola cosa, di batterci per un principio: crediamo che questo ci abbia reso più forti e credibili agli occhi delle istituzioni, ne siamo molto orgogliosi ed è la dimostrazione che l’unione fa la forza”.
Leggi anche:
DISTROFIA DI DUCHENNE, FIMP: TROPPE DIAGNOSI IN RITARDO
