Studio e monitoraggio autismo, nasce l’Osservatorio OISMA

Studio e monitoraggio autismo, nasce l’Osservatorio OISMA

studio e monitoraggio autismo

L’Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo sarà presentato in un convegno alla Camera dei Deputati il 15 gennaio 2018

Si terrà a Roma il 15 gennaio  il convegno ‘Autismo: un futuro nell’arte. Quando il talento supera la disabilità’. L’evento, promosso dall’on. Paola Binetti, è in programma presso la Sala della Regina della Camera dei deputati, in Piazza Montecitorio, a partire dalle ore 14.30.  Il programma prevede la partecipazione della dott.ssa Rosaria Ferrara, che presenterà nell’occasione l’Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo.

Pubblichiamo di seguito una presentazione del suo intervento

A forzar troppo la realtà, si rischia di farla delirare[1]. È forse quanto sta accadendo nel dibattito odierno sull’autismo?

Approcciare l’autismo significa avvicinarsi ad una realtà che coinvolge la comunità scientifica internazionale, l’opinione pubblica ed i Servizi Sanitari, in un’epoca (quella odierna) in cui si pretende che i propri desideri siano riconosciuti come dei diritti.

Allora tutto si complica ancora di più, perché non sempre gli scopi della comunità scientifica, dell’opinione pubblica e del Servizio Sanitario combaciano tra di loro, tantomeno combaciano con i diritti del soggetto e delle famiglie che viene completamente spazzato via, dimenticato in questi discorsi.

Già vi è difficoltà a ridare posto al soggetto al di là dei limiti eventualmente determinati dal suo organismo, figuriamoci cosa ne è del soggetto ridotto ad una lista categoriale di sintomi.

Ma dall’autismo Kanneriano, quello degli anni ’40, all’autismo versione DSM-5[2], ci sono stati tanti cambiamenti. In particolar modo l’ultima versione del Manuale diagnostico, sembrerebbe imporre dei criteri diagnostici che potrebbero provocare una serie di “perdite” di diagnosi di autismo.

La verifica di questa condizione di perdita di diagnosi, mi ha condotta a farne la questione centrale all’interno del mio lavoro di dottorato che svolgo per l’Università di Losanna.

Possibile che l’autismo si modifichi fenotipicamente con il passare del tempo? Che venga definito e ridefinito quasi come una moda? E se sì, come si modifica?

Così come la diagnosi, anche il modo di trattare l’autismo, si è fortemente barricato dietro ricerche metodologicamente “forti” ma talvolta ideologicamente discutibili.

La ricerca, quindi, non sempre corrisponde a quelle che sono le necessità del soggetto autistico che si trova ad essere incanalato in trattamenti che lo riconducano ad una “normalità a tutti i costi”.

Paradossalmente, poi, la ricerca in Italia appare ancora molto scarna su alcune questioni fondamentali per i soggetti autistici e le loro famiglie. Dei temi che sarebbe interessante approfondire potrebbero essere: l’evoluzione dell’autismo nella giovinezza e nell’età adulta, l’intervento precoce, l’espressione dell’autismo nel genere femminile.

Trattare l’autismo, a mio avviso, dovrebbe consistere nel pianificare progetti di vita, tener conto delle attitudini, delle abilità del soggetto e proiettarle nel futuro!

Ecco perché in occasione dell’incontro del 15 gennaio avverrà anche la presentazione dell’O.I.S.M.A. (Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo), organizzazione che nasce con l’intento di rilanciare nel discorso politico e sociale una tipologia  di ricerca vicina ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie.

Ecco brevemente di cosa parlerò il 15 gennaio alla Camera, “darò i numeri” (statisticamente parlando) ma con la speranza che la ricerca, che i numeri servano sempre di più a chi l’autismo lo vive ogni giorno sulla propria o altrui pelle.

Rosaria Ferrara

(Psicologa Forense)

[1] Ansermet F., 2015,  La fabrication des enfants. Un vertige technologique. Odile Jacob, Paris.

[1] Idem, p. 17

[2] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali.

 

SCARICA QUI LA LOCANDINA DEL CONVEGNO

 

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