Nel giro di una settimana sono stati ben 8000 i download dal sito “Osservatorio Malattie rare” della guida alle nuove malattie rare esenti
A una settimana dal lancio sul sito su Osservatorio malattie rare, la Guida alle nuove malattie rare esenti ha totalizzato almeno oltre 8000 download.
Non solo. Il sito ha raccolto anche numerose richieste di informazioni da parte di pazienti, Associazioni e centri clinici di riferimento.
“In Italia, dal 2011, l’esenzione è prevista per malattie rare e invalidanti solo se sono iscritte nell’elenco ministeriale” ha dichiarato Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.
Il nuovo elenco presenta una serie di nuovi codici che riconoscono oltre 200 nuove malattie rare.
La Guida alle nuove malattie rare esenti è stata realizzata insieme ad Orphanet Italia.
In essa è possibile trovare le nuove codifiche, le descrizioni delle patologie esentabili e le informazioni pratiche che riguardano come ottenere l’esenzione, l’invalidità civile e la certificazione di handicap.
Una iniziativa utile e molto importante, questa della Guida alle nuove malattie rare esenti, finalizzata a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e a creare un dialogo con le istituzioni.
Un obiettivo che è anche quello dell’Alleanza Malattie Rare, che vede la collaborazione di Ossfor e dell’Intergruppo parlamentare malattie rare.
Sono ben 60 le associazioni di malati rari che, ad oggi, hanno aderito all’accordo, un vero e proprio patto tra parlamentari e tecnici per favorire una migliore assistenza dei malati rari e lo sviluppo di farmaci orfani.
Promotrici dell’iniziativa sono le coordinatrici dell’Intergruppo, Paola Binetti per la Camera e Laura Bianconi per il Senato.
Nel nostro Paese 2 milioni di persone soffrono di malattie rare, alcune ancora sconosciute tanto da non avere nemmeno un nome. E, spesso, i pazienti hanno difficoltà ad accedere alla diagnosi e all’assistenza.
Queste associazioni si sono riunite in occasione del Forum della Leopolda sulla sanità.
“In numeri così piccoli c’è bisogno di maggiore aggregazione – ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di Ossfor – e l’Alleanza Malattie Rare rappresenta un modello innovativo di struttura di dialogo tra tutti gli stakeholder della sanità, per porre il paziente al centro”.
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